Rapport sur les résultats

Rapport sur les résultats de la consultation relative à la révision de la LDEP (révision complète)

en Suisse. L’idée d’une base de données centrale est contraire au modèle fédératif. Les données médicales évoluent rapidement ; en d’autres termes, il n’en reste pas beaucoup dans le DEP en-dehors des données administratives.

BINT considère qu’il est déjà possible de conserver des données structurées dans le DEP (p. ex. plans de médication) et de maîtriser leur évolution. Afin de pouvoir rassembler rapidement des données structurées, il faut persévérer dans cette voie en définissant annuellement des formats d’échange obligatoires.

CLPh et Sphf proposent de supprimer l’al. 1, let. d. La tenue d’une base de données centrale par la Confédération est en contradiction avec les principes d’une gestion décentralisée des données dans les communautés et complexifie inutilement le système existant (qui l’est déjà bien assez). Comme le relève l’AIR 2023, citée dans le rapport explicatif : « Il serait donc possible d’arriver cas échéant à davantage de clarté dans l’exécution si les données structurées étaient enregistrées de manière décentralisée conformément à la stratégie actuelle, de sorte que chaque communauté ou communauté de référence mettrait à disposition les données structurées des patients enregistrés auprès d’elle. »

Des solutions pour la gestion de données structurées existent déjà de manière décentralisée auprès des communautés. D’importants investissements ont déjà été effectués dans ce cadre. Selon CLPh et Sphf, le rôle de la Confédération devrait se limiter à définir le contenu et les caractéristiques techniques des données structurées à enregistrer dans les communautés.

Al. 1 :

L’art 19 permet à la Confédération de transmettre les composants centraux à des tiers. La Confédération doit donc en garantir l’exploitation, mais n’est pas tenue de l’exploiter elle-même. dCH et swissICT interprètent l’art. 14 comme signifiant que la Confédération souhaite une responsabilité centrale / un prestataire unique. Cela ne signifie pas qu’une base de données centrale est l’unique solution valable du point de vue technique.

Dans la perspective de l’introduction de l’e-ID conçue de manière décentralisée (Ecosystem of Proofs), le DEP doit être compatible avec l’écosystème de l’e-ID et son architecture (technique).

Selon la proposition de dCH et swissICT, il conviendrait de modifier l’al. 1 comme suit :

« 1 La Confédération veille à la mise en place et à l’exploitation des éléments centraux suivants »

Let. d : « une ou plusieurs bases de données pour l’enregistrement des données structurées sur la santé des patients. »

dCH et swissICT proposent de modifier l’al. 3 comme suit :

« Il définit en outre les données qui doivent être enregistrées dans la ou les bases de données (...). »

Le pilotage centralisé par la Confédération peut comprendre une mise en œuvre décentralisée. Selon eGov CH, il faudrait donc compléter l’al. 1, let. d, ainsi que l’al. 3.

Art 14, al. 1, let. d : « une ou plusieurs bases de données pour l’enregistrement de (...). »

Art. 14, al. 3 : « Il définit en outre les données qui doivent être enregistrées dans la ou les bases de données (...). »

Al. 1 :

fmc, GSASA, CH++ et SGMI considèrent que le DEP n’est utile que dans la mesure où il rend accessibles des informations pertinentes pour le traitement. Il n’existe jusqu’à présent aucune obligation à ce sujet. La Confédération doit permettre aux professionnels de la santé et aux patients d’accéder aux données pertinentes pour le traitement via le DEP. Des formats d’échange adéquats doivent être mis en place pour que ces données puissent être mises à disposition. La transformation numérique devrait avoir pour but de mettre à disposition des patients un patient summary (patient summary est un ensemble standardisé de données cliniques de base qui comprend les faits les plus importants relatifs à la santé et aux soins,