Rapport sur les résultats

Rapport sur les résultats de la consultation relative à la révision de la LDEP (révision complète)

Al. 3 :

GdS considère que cette disposition n’est pas nécessaire. C’est au patient de décider quelles données structurées sont dans son dossier. Il décide également de qui peut y accéder pour une utilisation secondaire (applications de santé). L’accès en cas d’urgence est réglementé. Le passage « dans la base de données pour l’enregistrement des données structurées sur la santé des patients » peut être supprimé.

Al. 4 :

GdS estime que le sens de cette disposition n’est pas clair, s’il s’agit du registre des oppositions ou d’autre chose. Si c’est seulement la base de données qui est visée (al. 1, let. d), cet alinéa peut être purement et simplement supprimé.

Al. 1, let. a :

H+ estime que le manque d’interopérabilité entre les KIS et les PIS est l’un des principaux obstacles à la coopération. Si l’on veut pouvoir à l’avenir échanger et utiliser facilement des informations sous une forme structurée, une interface standardisée (FHIR API) est absolument nécessaire. Actuellement, les fournisseurs ne manifestent aucun, ou très peu, d’intérêt pour mettre rapidement en œuvre une telle interface standardisée, ou ne sont techniquement pas en mesure de le faire. Il n’existe pas de norme d’échange de données (FHIR), ni d’interface obligatoire (API) entre les systèmes. Ceci est nécessaire pour faire progresser la transformation numérique en Suisse (API basées sur le FHIR) et constitue l’une des étapes les plus importantes devant bénéficier d’une impulsion politique. En conséquence, H+ estime que l’art. 14, al. 2, let. a, devrait être complété comme suit : « Il [le Conseil fédéral] fixe en outre [...] les exigences applicables aux composants centraux et à leurs interfaces. »

Al. 4 :

Les membres H+ soutiennent dans leur grande majorité cette mesure. Des métadonnées uniformes sont une condition préalable à l’interopérabilité sémantique. Il faut les soutenir dans la mesure où elles s’inspirent de normes internationales. Une standardisation sémantique selon l’OMS serait particulièrement souhaitable et permettrait d’éviter un autre swiss finish. Il serait en outre judicieux de mentionner également des tiers, afin de permettre une délégation. L’un des membres de H+ – un pionnier sérieux du passage au numérique – voit toutefois dans cette mesure les prémisses d’un État orwellien.

Al. 5 :

H+ propose l’ajout d’un nouvel al. 5 à la teneur suivante :

« Le Conseil fédéral fixe la procédure de développement des composants centraux. Il y associe les acteurs du système de santé, en particulier les fournisseurs de prestations et les assureurs ».

Al. 1, let. d :

HIN relève que l’enregistrement centralisé de données sensibles sur la santé va susciter l’attention de la cybercriminalité organisée, en particulier si des données administratives peuvent être enregistrées dans le DEP de manière centralisée. Protéger ces données structurées du DEP enregistrées de manière centralisée implique des coûts d’investissement et d’exploitation importants. Ces coûts sont sous-estimés.

Pour HIN, la Confédération doit veiller à ce que ces composants centraux soient soumis à la procédure de certification (art. 13, al. 2) à l’instar de ceux des communautés/de référence, dès lors que des données sensibles sont concernées.

Al. 1, let. c :

HIN considère que la réglementation relative à l’accès et à l’utilisation du registre des oppositions n’est pas claire. Les personnes qui renoncent à leur DEP pourraient être stigmatisées si le registre est accessible au public.