Rapport sur les résultats

Rapport sur les résultats de la consultation relative à la révision de la LDEP (révision complète)

nécessaires pour garantir des soins de santé sûrs et sécurisés.) Cela nécessite de mettre à disposition des informations pertinentes pour le traitement dans des formats d’échange définis. IPAG a déjà réalisé des travaux préparatoires à ce sujet.

fmc, GSASA, CH++ et SGMI proposent de compléter l’art. 14, al. 1 (art. 9, al. 1^bis, pour GSASA et CH++) :

« La Confédération gère la liste des informations pertinentes pour le traitement, qui sont définies et mises à jour d’entente avec les professionnels de la santé ou leurs associations. »

« La Confédération gère la liste des formats d’échange, qui sont définis d’entente avec les professionnels de la santé ou leurs associations. »

« Le Conseil fédéral fixe l’entrée en vigueur de ces listes, avec une période transitoire jusqu’au XX.XX.XXXX (un à trois ans après l’entrée en vigueur de la loi) ».

Al. 1, let. d :

fmc, GSASA, CH++ et SGMI considèrent que la fonctionnalité d’enregistrement n’est pas suffisante pour atteindre l’utilité escomptée à partir de données structurées. Il doit exister une application de gestion des données afin de pouvoir utiliser ces dernières de manière judicieuse. Ces intervenants citent les données de médication comme exemple. Des règles de mise à jour et d’agrégation (pour passer des e-ordonnances individuelles à un plan de médication cohérent), ainsi qu’une gestion structurée des statuts (actuel, inactif, validé, ...) sont nécessaires. Cela correspond à une application et non à une base de données. Pour ces raisons, fmc et CH++ suggèrent d’adapter et de compléter la let. d comme suit : « une application pour la gestion de données structurées sur la santé des patients ».

Nouveau/ajout : « le Conseil fédéral spécifie la fonctionnalité de cette application ou ces applications ».

GSASA suggère de compléter la let. d comme suit : « une application pour l’enregistrement, la gestion et le traitement de données structurées sur la santé des patients. Le Conseil fédéral spécifie la fonctionnalité de cette application ou de ces applications. »

SGMI suggère de compléter la let. d comme suit : « une instance d’application pour la gestion des données structurées sur la santé des patients ».

Ajout : « le Conseil fédéral spécifie la fonctionnalité de cette instance d’application ».

Al. 1 :

FMP suggère de créer une nouvelle let. e à la teneur suivante : « un registre centralisé de mots-clés pour les professionnels de la santé ». Cela permettrait de faciliter l’utilisation du DEP.

ACSI et FRC plaident pour une communauté de référence unique et demandent à la Confédération, a minima et de manière transitoire, de prendre en charge le développement et la gestion d’une seule plateforme technique pour l’ensemble du territoire et des communautés de référence (en se basant sur le modèle danois dont il est question au début du rapport explicatif). Cette proposition vise également une simplification dans la répartition des compétences et la gestion des coûts. Conformément aux dispositions sur la délégation à des tiers, la Confédération peut, après un appel d’offres, sélectionner un fournisseur qui prendrait en charge le développement et la gestion de cette infrastructure (selon l’art. 19, al. 2^bis). Il faudrait dès lors adapter l’art. 19, al. 1 et l’art. 19a en conséquence.

ACSI et FRC proposent d’ajouter à la let. a « une infrastructure technique unique ».

Al. 1 :

GdS propose de supprimer à la let. a le passage « en particulier entre les communautés et les communautés de référence », ainsi que la let. d. GdS considère qu’il ne devrait pas y avoir de seconde base de données structurées. S’il y en existait une aux fins d’une utilisation secondaire ou de la recherche, cela contreviendrait au principe once only.