Rapport sur les résultats

Rapport sur les résultats de la consultation relative à la révision partielle de la loi sur les épidémies (LEp)

IG DHS et Migros demandent la limitation de la consultation et du traitement des données aux services fédéraux cités. L’organe cantonal d’exécution compétent ne devrait avoir un droit de consultation qu’en cas de lien épidémiologique confirmé, et l’entreprise compétente devrait en tout cas être informée du résultat. FIALI et STL demandent quel est le sens de « traiter » à l’al. 4 et qui est autorisé à consulter la base de données. Il faudrait que la procédure autorise les entreprises de denrées alimentaires à réaliser une évaluation proactive en vue de mesures préventives. FIALI ajoute qu’un renforcement des mesures préventives ainsi que des exigences spécifiques pour le monitorage des germes pathogènes ubiquitaires serait très probablement plus efficace que l’analyse génétique d’isolats sans collecte définie de ces derniers. SPHD et SSPH+ exigent eux aussi que la loi dispose plus clairement dans quels buts ces données très sensibles pourront être utilisées et qui y aura accès. Ils soulignent que ces données pourraient être très importantes pour la surveillance et la recherche épidémiologiques et qu’il conviendrait de permettre à ces fins leur mise à disposition de manière anonymisée. Les conditions d’utilisation de ces données ainsi que les exigences applicables à leur traitement et à leur agrégation devraient toutefois être clairement délimitées afin de garantir la protection de la sphère privée des personnes concernées.

AG et TG saluent explicitement la création d’une base légale prévoyant un système d’information qui intègre des données de séquençage afin d’obtenir une surveillance plus rapide et centralisée dans le cadre de l’approche One Health. TG insiste sur le fait que ce n’est qu’à partir de ce moment- là que la collaboration interdisciplinaire requise entre les autorités sera possible afin de prévenir la propagation d’une maladie transmissible par les denrées alimentaires ou de lutter contre cette dernière. EFBS également se félicite de l’introduction du système d’information national « Analyses des génomes », dans la mesure où cela facilitera les enquêtes épidémiologiques.

LIBERTÉ et MV demandent la suppression de cet article. ALETHEIA souligne que le séquençage du génome humain doit être explicitement exclu et que l’idéologie One Health n’a pas sa place dans la LEp.

EAWAG et WiBeG suggèrent de mentionner concrètement dans l’al. 2 l’eau, les eaux usées et l’air comme matériels d’échantillonnage. En outre, ces acteurs voudraient savoir qui est considéré comme étant un des « tiers chargés de l’exécution de tâches publiques dans ces domaines » et s’il peut prendre part au traitement du système d’information.

ZH salue l’art. 60c, bien que cet article ne se réfère qu’aux analyses des génomes. Cet acteur déplore qu’aucun lien ne soit établi ici avec d’autres systèmes probablement nécessaires à l’avenir. SGTP souligne également que le texte proposé se fonde et se focalise fortement sur la technologie de séquençage actuellement disponible. Le texte de loi devrait inclure les évolutions technologiques.

AS demande qu’à l’al. 1, les séquences génétiques humaines ne soient enregistrées qu’avec l’accord des patients et qu’elles soient supprimées à tout moment à leur demande.

BFS souligne qu’il est nécessaire de définir précisément les termes « environnement » et « protection de l’environnement » pour exclure toutes exigences non scientifiques et préjudiciables.

SFF note à propos de l’al. 2 qu’il faudrait privilégier un renvoi explicite aux art. 31, al. 2, let. a, et 39 LPD. À l’al. 4, il faut impérativement que le Conseil fédéral règle très précisément le droit d’accès.

SPSP trouve qu’il serait avisé de mentionner explicitement quelque part (art. 60c ou 58) que des données relatives à l’analyse des génomes peuvent être communiquées vers des bases de données de recherche, possiblement à l’étranger, à des fins de surveillance et/ou de recherche, pour autant que les données communiquées se présentent sous une forme ne permettant pas d’identifier les personnes concernées.

SVDI demande que l’al. 3 soit complété par un ajout mentionnant la technologie de séquençage utilisée afin de garantir la comparabilité des données.

USZ demande que soient spécifiées quelles autres données seront mises en relation avec les séquences. Ici aussi, un accès restrictif est nécessaire.