Rapport explicatif
Consultation 2024/78: Loi fédérale sur les mesures de lutte contre les maladies rares · 62 pages
Fedlex · Rapport explicatif · Page 43Fedlex · Rapport explicatif
Chapitre 3 Aides financières
Section 1 Aides financières pour l’identification, la désignation et le contrôle des structures de soins spécialisées
Art. 25 Aides financières
Phrase introductive : conformément à l’avant-projet, la Confédération peut, dans les limites des crédits autorisés, accorder des aides financières pour l’identification et la désignation de structures de soins spécialisées. Cette mesure a pour objectif de recenser les structures de soins et d’améliorer les informations correspondantes dans le domaine des maladies rares.
Let. a : le but des aides financières de la Confédération est de contribuer à ce que les informations relatives à la santé dans le domaine des maladies rares continuent à être recueillies et diffusées en premier lieu par les acteurs du système de santé même dans les conditions actuelles, très difficiles, qui sont dues à l’isolement des patients et à la fragmentation des informations dans ce domaine. Étant donné la rareté des maladies, la désignation suit un principe : ce sont les structures de soins spécialisées qui s’orientent en fonction de l’expertise et de l’infrastructure existantes, et non le contraire. La désignation n’a pas d’effet juridique, elle revêt un caractère purement informatif et permet simplement de rendre visibles les structures existantes. Soutenir ce processus, c’est aussi veiller à ce que les évolutions en Suisse suivent les efforts européens visant à mettre en place des réseaux de référence transnationaux en matière de maladies rares.
Let. b : la Confédération peut accorder des aides financières en vue de vérifier si les désignations des structures de soins spécialisées dans les maladies rares sont toujours appropriées. Ainsi, le bénéficiaire d’une aide financière contrôle aussi périodiquement les structures de soins désignées et peut demander des aides financières à cet effet. Idéalement, les structures désignées sont vérifiées régulièrement, tous les quatre ans, mais cet intervalle n’est pas inscrit dans la loi.
Art. 26 Conditions d’octroi
Phrase introductive : les aides financières relèvent de l’appréciation du Conseil fédéral. Ce pouvoir d’appréciation est encadré plus précisément par les conditions d’octroi visées à l’art. 26.
En outre, le texte indique explicitement que les aides financières ne peuvent être octroyées pour désigner des structures de soins spécialisées que si l’organisation concernée est d’utilité publique. L’objectif consiste à éviter que des acteurs commerciaux n’exercent une influence sur la prise en charge sanitaire et la planification hospitalière cantonale par ce biais.
Let. a : cette disposition fixe les exigences concernant les règlements ou les statuts qu’une organisation de droit public ou privé doit remplir afin de recevoir des aides financières. Ces exigences ont été définies sur la base des objectifs actuels arrêtés pour la désignation des structures de soins spécialisées. Lorsqu’elle examine les demandes d’aides financières, l’autorité d’exécution peut contrôler que les règlements ou les statuts sont bien conformes. Par ailleurs, elle peut déterminer si l’organisation respecte bien, en pratique, les exigences inscrites dans les règlements et les statuts (p. ex. en consultant les documents de séances ou un rapport d’activité périodique).