Rapport explicatif

- Let. b : il est également indispensable de disposer de capacités suffisantes pour accomplir ces tâches. Les services ont besoin d’une expertise solide dans le système de santé en général et dans le domaine d’activité concerné. Les organisations doivent également avoir de l’expérience dans le traitement des données personnelles sensibles, dans la mesure où elles sont amenées à traiter des données de santé sensibles dans le cadre de leur mandat. Au-delà de leur expertise, les organisations doivent aussi avoir de l’expérience et des compétences dans la gestion de la qualité.

- Let. c : enfin, les organisations et les personnes doivent aussi s’insérer dans un réseau national et parfois international établi correspondant aux tâches qui leur sont déléguées.

Art. 35 Communication de données

Comme dans des domaines comparables, les services fédéraux chargés d’exécuter la présente loi et les organisations et les personnes chargées d’exécuter des tâches prévues par la présente loi peuvent également se communiquer mutuellement les données personnelles, y compris des données relatives à la santé et des données génétiques, dont ils ont besoin pour accomplir les tâches prévues par la présente loi. Il s’agit de communications qui ne couvrent pas la transmission préalable par le service d’enregistrement (art. 16, al. 1), le traitement des données dans le registre (art. 18) ni les activités du service de coordination des données à des fins de recherche ou d’évaluation de la qualité du diagnostic et du traitement (art. 20). Le but est notamment de permettre une surveillance efficace, ce pour quoi le service de coordination des données doit parfois communiquer à l’autorité d’exécution compétente des données traitées concernant le diagnostic et le traitement de maladies rares, y compris des données génétiques.

Section 2 Financement

Art. 36 Financement

Al. 1 : l’autorité d’exécution de la Confédération veille à ce que les crédits fédéraux alloués soient toujours inscrits au budget.

Al. 2 : le Conseil fédéral fixe les modalités de versement des aides financières. À noter que les cantons versent leurs aides financières directement aux bénéficiaires. Au vu de considérations liées au droit financier, il vaut mieux éviter que les cantons ne versent leurs contributions à la Confédération pour que cette dernière les transfère ensuite aux bénéficiaires.

Chapitre 5 Dispositions finales

Art. 37 Modification d’autres actes

L’entrée en vigueur du projet relatif à l’enregistrement des maladies rares permettra d’abroger l’art. 24, al. 3, LEMO, selon lequel la Confédération peut, dans certaines conditions, accorder des aides financières aux registres traitant des données sur les maladies rares particulièrement dangereuses.