Rapport explicatif

5.1.6 Aides financières pour les activités d’information et de renseignement

Selon l’AIR, les coûts des activités d’information et de renseignement menées par des organisations dans le domaine des maladies rares s’élèvent entre 0,8 et 1,9 million de francs par an. À la lumière des enseignements tirés jusqu’ici, et pour garantir les activités menées par des organisations en lien avec le CNMR, la Confédération devra probablement octroyer des aides financières se montant à 300 000 francs par an. L’engagement de la Confédération concernant les activités d’information et de renseignement impliquera donc, après l’entrée en vigueur de la loi, une hausse modérée des dépenses fédérales de 300 000 francs par an.

L’examen des demandes et la coordination avec les cantons nécessiteront des ressources humaines à raison d’environ 0,2 équivalent plein temps. Les ressources nécessaires seront compensées au sein du budget global de l’OFSP.