Rapporto esplicativo

consultare i dati anche le persone incaricate di accertare la volontà relativa alla donazione nei reparti di medicina d’urgenza e intensiva (n. 2). Poiché il prelievo di tessuti può avvenire anche al di fuori di un processo di donazione di organi, devono ottenere l’accesso ai dati anche gli addetti di altri reparti che svolgono l’accertamento della volontà relativa alla donazione in tali casi (n. 3).

In seno al servizio nazionale di attribuzione devono poter aver accesso ai dati i collaboratori incaricati della tenuta del registro nonché quelli che svolgono consultazioni indirette e quelli che allestiscono le statistiche (lett. b).

In seno all’UFSP hanno accesso ai dati le persone responsabili dell’esecuzione della legge sui trapianti, per esempio per l’allestimento di statistiche, e della sorveglianza del registro (lett. c). In base all’arti- colo 58a della legge sui trapianti rivista (modifica del 29 settembre 2023)¹¹ l’UFSP ha la possibilità di trattare i dati contenuti nelle banche dati disciplinati nella legge sui trapianti per scopi di sorveglianza e statistici.

I diritti d’accesso per la consultazione della volontà relativa alla donazione da parte delle persone di cui alla lettera a sono assegnati, su richiesta, dal servizio nazionale di attribuzione (cpv. 2), che è respon- sabile della loro amministrazione.

Art. 8i Consultazione dei dati: consultazione indiretta

Secondo l’articolo 10a capoverso 2^bisdella legge sui trapianti rivista (modifica del 29 settembre 2023) il Consiglio federale può prevedere che le persone responsabili dell’accertamento della volontà relativa alla donazione possano consultare le dichiarazioni dei potenziali donatori anche presso il servizio nazio- nale di attribuzione, se ciò è necessario per determinare in tempo utile se una persona assistita nel loro ospedale è disposta alla donazione. Ciò può essere utile qualora la consultazione diretta non fosse possibile per motivi tecnici o organizzativi. Le persone che lavorano negli ospedali sono ancora abituate a questa procedura poiché potevano già consultare telefonicamente un precedente registro gestito a titolo privato da Swisstransplant. Il Consiglio federale intende consentire questa procedura perlomeno in una prima fase successiva all’introduzione del registro, affinché il passaggio al disciplinamento del con- senso presunto avvenga senza problemi. Un anno dopo l’introduzione del registro si valuterà se la pos- sibilità di consultare il registro attraverso il servizio nazionale di attribuzione sarà ancora necessaria. A tale scopo, la persona che consulta il registro telefonicamente deve giustificare il motivo per il quale non può effettuare la consultazione direttamente nel registro (cpv. 1).

Poiché in caso di consultazioni indirette non viene preliminarmente accertata l’identità né l’autorizzazione d’accesso della persona richiedente, il servizio nazionale di attribuzione deve svolgere questa verifica al momento della richiesta. La procedura si svolgerà presumibilmente come segue: il collaboratore del servizio nazionale di attribuzione chiederà i dati anagrafici e di contatto del richiedente (in particolare cognome, nome, funzione, ospedale e indirizzo e-mail ufficiale) e si farà mettere in contatto con la per- sona telefonicamente tramite il centralino dell’ospedale. L’informazione viene fornita alle persone che hanno il diritto di accesso secondo l’articolo 8h capoverso 1 lettera a. La persona nell’ospedale comu- nica al servizio nazionale di attribuzione i dati della persona interessata necessari per la ricerca. Se il servizio nazionale di attribuzione trova un’iscrizione nel registro, trasmette i dati della persona interes- sata e la sua dichiarazione di volontà o eventuali indicazioni riguardanti una persona di fiducia in forma criptata attraverso un canale appositamente predisposto. I dati per la decodifica sono trasmessi attra- verso un altro canale (cpv. 2).

Il servizio nazionale di attribuzione riporta per scritto la motivazione per la quale non è stato possibile effettuare la consultazione direttamente nel sistema (cpv. 3).

Art. 8j Consultazione dei dati: portata

Gli accessi al registro sono possibili solo nel quadro dei rispettivi compiti degli aventi diritto. Le persone che si registrano hanno accesso ai dati da loro iscritti nel registro o che sono stati trasmessi al registro attraverso l’Id-e e aggiornati mediante l’interfaccia con l’UCC (cpv. 1). Le persone registrate possono modificare o cancellare in qualsiasi momento le proprie iscrizioni.