Rapporto esplicativo

dell’UFSP possono inoltre trattare o comunicare dati a fini di ricerca e di garanzia della qualità (cfr. art. 8o e 8p).

Art. 8k Esercizio di diritti derivanti dalla LPD

I diritti della persona interessata di cui agli articoli 25 e 41 LPD vanno fatti valere presso il servizio na- zionale di attribuzione. Data la particolarità del registro (ciascuno può inserire, consultare, modificare e cancellare i propri dati), è possibile immaginare solo pochi casi in cui sarà effettivamente necessario presentare domanda di esercizio dei diritti presso il servizio nazionale di attribuzione: per esempio per sapere se l’iscrizione è stata consultata da qualcuno (Log-Files) o se i dati non sono più effettivamente registrati nel registro dopo essere stati cancellati dalla persona.

Art. 8l Correttezza delle iscrizioni di dati

Le persone che modificano una decisione relativa alla donazione di organi e di tessuti presa in prece- denza non devono dimenticare di aggiornare di conseguenza la propria iscrizione nel registro. È nel loro interesse garantire che i loro dati siano sempre aggiornati. Per sostenerli, il registro invierà via alle per- sone che non accedono alla loro iscrizione per un periodo di tempo prolungato un promemoria per email, invitandole a controllare che la loro iscrizione sia aggiornata. I dati anagrafici della persona che esegue l'iscrizione vengono automaticamente aggiornati secondo l’articolo 8c tramite l’interfaccia con l’Ufficio centrale di compensazione, ad esempio in caso di cambiamento del cognome a seguito del matrimonio. La Confederazione e il servizio che tiene il registro non hanno tuttavia modo di verificare che tutti i dati del registro siano aggiornati e corretti. Incombe quindi alle persone registrate assicurarsi che nel registro sia riportata la loro effettiva volontà e che i loro dati di contatto siano aggiornati.

Art. 8m Cancellazione dei dati

In linea di principio, non è più necessario conservare nel registro le iscrizioni di persone decedute. Per eliminare tali iscrizioni, viene eseguito a intervalli regolari un confronto con gli UPI-Services dell’UCC. Le iscrizioni di persone decedute sono automaticamente cancellate dal registro 15 anni dopo la morte (cpv. 1), periodo che corrisponde al termine di prescrizione per eventuali perseguimenti penali. Per le registrazioni semplificate secondo l’articolo 8g non viene effettuata una verifica dell’identità. Non pos- sono quindi essere confrontate con i dati dell’UCC, per cui non si può neppure importare la data del decesso. La durata di tali registrazioni è dunque limitata a 80 anni (cpv. 2).

Art. 8n Allestimento di statistiche

I collaboratori dell’UFSP e del servizio nazionale di attribuzione possono allestire statistiche sull’utilizzo del registro, ad esempio per studiare la volontà relativa alla donazione tra la popolazione o l’impatto delle campagne di informazione sullo sviluppo del numero di dichiarazioni di volontà. I dati utilizzati per le valutazioni statistiche sono anonimizzati ai sensi dell’articolo 39 LPD, non appena lo scopo del tratta- mento lo permette.

Art. 8o Comunicazione di dati per scopi di ricerca e garanzia della qualità: domanda

Gli articoli 59a e 59b della legge sui trapianti rivista (modifica del 29 settembre 2023)¹⁴ disciplinano il trattamento dei dati comunicati a terzi per scopi di ricerca e garanzia della qualità. La ricerca svolta con i dati di banche dati disciplinate nella legislazione sui trapianti è dunque sì retta da una legge speciale, ma nel rispetto dei principi del diritto in materia di ricerca sull’essere umano e di protezione dei dati. Se gli articoli 59a e 59b della legge sui trapianti non disciplinano una fattispecie o non la disciplinano esau- stivamente, si deve procedere secondo le disposizioni della legge del 30 settembre 2011¹⁵ sulla ricerca umana (LRUm) e della LPD.

Le domande per la comunicazione di dati salvati nel registro delle donazioni di organi e tessuti vanno presentate direttamente all’UFSP (cpv. 1). Affinché quest’ultimo possa valutare se i dati di un progetto