Progetto

Legge «%ASFF_YYYY_ID»

b. la modalità della trasmissione dei dati secondo l’articolo 20 capoverso 2 lettera a, tenendo conto dello stato della tecnica, compresi gli standard per le interfacce e i formati dei dati;

c. i requisiti per la preparazione e il collegamento corretti e sicuri secondo l’articolo 20 capoverso 2 lettera b;

d. i requisiti per l’infrastruttura di dati di cui all’articolo 21, comprese le esigenze relative alla sicurezza delle informazioni e alla protezione dei dati.

e. i requisiti per la messa a disposizione di dati di cui all’articolo 22, compresi quelli in materia di conservazione e anonimizzazione o di cancellazione.

²Garantisce che tutte le persone e le istituzioni soggette all’obbligo di trasmissione di cui all’articolo 20 capoverso 2 lettera a possano adempiere tale obbligo a fronte di un onere amministrativo proporzionato.

³Può autorizzare l’UFSP a stabilire una o più esigenze di cui al capoverso 1, dopo aver sentito il servizio di coordinamento dei dati.

Capitolo 3: Aiuti finanziari

Sezione 1: Aiuti finanziari per la determinazione, la designazione e il controllo delle strutture di assistenza specializzate

Art. 25 Aiuti finanziari

Nei limiti dei crediti stanziati, la Confederazione può concedere aiuti finanziari per:

a. determinare e designare le strutture di assistenza specializzate in malattie rare;

b. controllare se le designazioni di cui alla lettera a sono ancora appropriate.

Art. 26 Condizioni

Gli aiuti finanziari possono essere concessi a organizzazioni di diritto pubblico o a organizzazioni di diritto privato di utilità pubblica che:

a. conformemente al proprio regolamento o statuto, si occupano di determinare, designare o controllare le strutture di assistenza specializzate in malattie rare nonché di mettere in rete tali strutture a livello internazionale;

b. per svolgere i loro compiti si avvalgono di persone con le necessarie qualifiche professionali o esperienza nell’ambito delle malattie rare;

c. garantiscono che: