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Consultazione 2024/78: Legge federale sulle misure per la lotta contro le malattie rare · 13 pagine
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Legge «%ASFF_YYYY_ID»
2. collegarli con i dati ricevuti dai richiedenti o incaricare l’UST di collegarli con dati statistici secondo la legge del 9 ottobre 19925 sulla statistica federale;
c. rendere tali dati accessibili per la riutilizzazione secondo gli articoli 21 e 22.
Art. 21 Infrastruttura di dati
1Il servizio di coordinamento dei dati può rendere accessibili i dati per la riutilizzazione soltanto in un’infrastruttura di dati sicura, interoperabile e affidabile.
2Si assicura che:
a. i dati resi accessibili possano essere riutilizzati soltanto nell’infrastruttura di dati; e
b. possano essere estratti dall’infrastruttura di dati soltanto dati aggregati o risultati di analisi.
Art. 22 Messa a disposizione di dati
1Il servizio di coordinamento dei dati può rendere accessibili i dati nell’infrastruttura di dati soltanto se:
a. sono riutilizzati unicamente per lo scopo previsto, nel rispetto della protezione dei dati e per un periodo di tempo limitato; e
b. i pazienti interessati non possono essere identificati.
2Il servizio di coordinamento dei dati garantisce, ove necessario, la possibilità di verificare i dati resi accessibili, le riutilizzazioni effettuate e i risultati delle analisi.
Art. 23 Rapporto con il diritto in materia di ricerca umana
I trattamenti di dati da parte del servizio di coordinamento dei dati e
dell’UST secondo gli articoli 20–22 non sottostanno alle disposizioni della legge del 30 settembre 20116 sulla ricerca umana.
Art. 24 Diritto esecutivo
1Il Consiglio federale stabilisce:
a. le modalità di presentazione della domanda e i criteri per la relativa accettazione;