Progetto

Legge «%ASFF_YYYY_ID»

d. la documentazione dell’informazione di cui all’articolo 6 e delle opposizioni.

Sezione 4: Servizio di registrazione

Art. 12 Gestione e sistema di registrazione

¹La Confederazione gestisce il servizio di registrazione.

²Il servizio di registrazione tiene il registro.

³L’UFSP mette a disposizione del servizio di registrazione un sistema di registrazione per adempiere i suoi compiti.

Art. 13 Tenuta del registro

¹Il servizio di registrazione verifica i dati trasmessi e li registra dopo l’informazione di cui all’articolo 6 e trascorso il periodo di riflessione, a meno che il paziente non si sia opposto alla registrazione.

²Garantisce che i dati del registro siano esatti, completi e aggiornati; a tal fine svolge in particolare i seguenti compiti:

a. completa i dati lacunosi e rettifica i dati non plausibili di cui all’articolo 4 richiedendo le informazioni necessarie presso le persone e le istituzioni soggette all’obbligo di notifica;

b. completa con il numero AVS i dati notificati secondo l’articolo 38 capoverso 4 confrontandoli con i dati dell’Ufficio centrale di compensazione (UCC);

c. completa e aggiorna periodicamente i dati relativi all’identità delle persone registrate confrontandoli con i dati dell’UCC e del sistema nazionale di consultazione degli indirizzi delle persone fisiche;

d. completa la data e le cause del decesso confrontandole rispettivamente con i dati dell’UCC e della statistica delle cause di morte dell’Ufficio federale di statistica (UST).

Art. 14 Invito a partecipare a progetti di ricerca e gruppi di auto-aiuto

¹Su richiesta di ricercatori, il servizio di registrazione contatta i pazienti registrati per invitarli a partecipare a progetti di ricerca riguardanti persone affette da una malattia rara.

²Su richiesta di pazienti registrati, contatta altri pazienti registrati per la stessa malattia per invitarli ad aderire a un gruppo di auto-aiuto.