Projet

Gesetz «%ASFF_YYYY_ID»

Section 4 Service d’enregistrement

Art. 12 Exploitation et système d’enregistrement

¹La Confédération exploite le service d’enregistrement.

²Le service d’enregistrement tient le registre.

³L’OFSP met à disposition du service d’enregistrement un système pour accomplir ses tâches.

Art. 13 Tenue du registre

¹Le service d’enregistrement vérifie les données reçues et ne les enregistre qu’après l’information visée à l’art. 6 et après l’expiration du délai de réflexion, pour autant que le patient ne se soit pas opposé à l’enregistrement.

²Il s’assure que les données figurant dans le registre sont exactes, exhaustives et actuelles et assume notamment les tâches suivantes:

a. compléter les données visées à l’art. 4 et rectifier celles qui ne sont pas plausibles en s’adressant aux personnes et aux institutions soumises à l’obligation de déclarer;

b. ajouter le numéro AVS aux données déclarées conformément à l’art. 38,

al. 4, en interrogeant la Centrale de compensation (CdC);

c. compléter et actualiser régulièrement les données relatives à l’identité des personnes enregistrées en les comparant avec les données de la CdC et du système national de consultation des adresses des personnes physiques;

d. compléter la date et les causes de décès en les comparant avec les données de la CdC et avec celles de la statistique des causes de décès de l’Office fédéral de la statistique (OFS).

Art. 14 Demandes de participation à des projets de recherche et à des

groupes d’entraide

¹À la demande des chercheurs, le service d’enregistrement demande aux patients enregistrés s’ils souhaitent participer à des projets de recherche sur des maladies rares.

²À la demande de patients enregistrés, il demande à d’autres patients enregistrés pour la même maladie s’ils souhaitent participer à un groupe d’entraide.

Art. 15 Autres tâches

¹Le Conseil fédéral peut confier au service d’enregistrement les tâches suivantes:

a. veiller à l’évaluation épidémiologique régulière des données saisies;

b. soutenir la recherche et l’évaluation de la qualité du diagnostic et du traitement dans le domaine des maladies rares;

c. informer régulièrement: