Ergebnisbericht

Absatz 2 Buchstabe b

20 Vernehmlassungsteilnehmende sprechen sich gegen den Artikel 5a Absatz 2 Buchstabe b aus bzw. verlangen dessen Aufhebung (AG, TI, FDP, KVP, ASDV, CPMA, EZ, FfL, Gen, GUMEK, Insel, ISE, Kiwu, NEK, SGMG, SGP, SGRM, SKB, Uni BE-m, Viollier). Die darin festgeschriebene 50-Jahr-Grenze sei arbiträr (KVP, GUMEK, NEK) resp. diskriminierend (GUMEK). UNIL schlägt vor, anstelle der 50-Jahr-Grenze im Gesetz festzuschreiben, dass nur Erbkrankheiten mit einer signifikanten Manifestationswahrscheinlichkeit diagnostiziert werden dürfen.

Mamma fordert eine Altersgrenze von 25 Jahren.

Absatz 2 Buchstabe c

FDP, Kiwu, SGMG und SKB verlangen ausdrücklich die Streichung dieser Bestimmung. Laut Kiwu wäre eine Beurteilung der Wirksamkeit und Zweckmässigkeit einer Therapie enorm schwierig. BS schlägt die Ergänzung vor, dass die wirksame und zweckmässige Therapie eine normale Lebenserwartung garantieren müsse. Insieme hält fest, dass für die meisten Erbkrankheiten keine kausale (wirksame) Therapie zur Verfügung stehe; genetische Störungen seien in der Regel nicht therapierbar, jedoch deren Begleiterscheinungen. Sie schlägt daher vor, Buchstabe c folgendermassen zu ergänzen: „keine wirksame und zweckmässige Therapie zur Bekämpfung der schweren Krankheit und der Beschwerden, die mit ihr einher gehen, zur Verfügung steht".

Absatz 2 Buchstabe d

BS fordert die Streichung von Buchstabe d, da die Beratungspflicht in Artikel 6a dem Erfordernis der Geltendmachung der Unzumutbarkeit genügend Rechnung trage. CPMA verlangt ebenfalls die Streichung von Buchstabe d und schlägt stattdessen einen neuen Artikel 6a Absatz 4 vor, gemäss welchem die genetische Untersuchung von Keimzellen oder Embryonen der schriftlichen Zustimmung der betroffenen Paare unterliegt. Für HPI-J und HPI-S fehlen Kriterien zur Bestimmung der Unzumutbarkeit.

3.2 Information und Beratung (Art. 6 und 6a)

Grundsätzliche Bemerkungen

FDP, AWS, GUMEK, Insel, SWTR, Uni BE-m, Uni GE und UNIL wünschen eine Regelung der Information und Beratung analog zu den Regeln im Gesetz über genetische Untersuchungen beim Menschen (GUMG)⁵.

AG, SGGG und SGRM möchten das Aneuploidie-screening zulassen und für dieses die genetische Beratung nur fakultativ vorschreiben.

Für ASDV sind Artikel 6 und 6a unpraktikabel. Sie bringt vor, dass ein Arzt unmöglich über sämtliche relevanten Aspekte informieren könne, dazu müsste er gleichzeitig Arzt, Wirtschaftsexperte, Sozialarbeiter und Psychologe sein und in allen Bereichen stets über die neusten wissenschaftlichen Errungenschaften informiert sein. Ausserdem sei Information ohne Beeinflussung nicht möglich.

Das individualisierte Verständnis von Krankheit und Behinderung ist gemäss HPI-J und HPI-S veraltet und die Begriffe "Krankheit" und "Behinderung" sollten nicht vermischt werden.