Rapporto sui risultati

Capoverso 2 lettera c

PLR, Kiwu, SSGM e CCSB esigono lo stralcio di questa disposizione. Secondo Kiwu sarebbe estremamente difficile valutare l’efficacia e l’appropriatezza di una terapia. BS propone di aggiungere, che la terapia efficace e appropriata deve garantire una speranza di vita normale. Insieme ricorda che per la maggior parte delle malattie ereditarie non è disponibile alcuna terapia causale (efficace); i disturbi genetici sono di regola refrattari alle terapie, ma non i loro effetti collaterali. Suggerisce pertanto di completare la lettera c nel modo seguente: „non è disponibile alcuna terapia efficace e appropriata per lottare contro questa malattia grave e contro i disturbi che essa comporta".

Capoverso 2 lettera d

BS chiede lo stralcio della lettera d in quanto l’obbligo della consulenza all’articolo 6a tiene conto sufficientemente del requisito che prevede che si debba far valere che ragionevolmente non sia ammissibile correre il pericolo. CPMA chiede ugualmente lo stralcio della lettera d e propone al suo posto un nuovo articolo 6a capoverso 4, secondo cui l’esame genetico dei gameti o degli embrioni sottostà al consenso scritto delle coppie interessate. Per HPI-J e HPI-S mancano criteri per stabilire quando non sia ragionevolmente esigibile correre il pericolo.

3.2 Informazione e consulenza (art. 6 e 6a)

Osservazioni di fondo

PLR, ASS, GUMEK, Insel, CSST, Uni BE-m, Uni GE e UNIL auspicano una regolamentazione dell’informazione e consulenza analogamente alle regole che figurano nella legge sugli esami genetici sull’essere umano (LEGU)⁵.

AG, SGGG e SSMR desiderano che lo screening delle aneuploidie sia consentito e che per questo sia stabilita solo la consulenza facoltativa.

Per ASDV gli articoli 6 e 6a sono impraticabili. Sostiene l’impossibilità che un medico possa informare su tutti gli aspetti rilevanti, perché dovrebbe essere contemporaneamente medico, esperto in economia, assistente sociale e psicologo e sempre informato sulle ultime conquiste scientifiche in tutti i campi. Inoltre, informare senza influenzare non è possibile.

Secondo HPI-J e HPI-S, la comprensione individualizzata della malattia e della disabilità è obsoleta e i concetti di "malattia" e "disabilità" non dovrebbero essere confusi.

Sulla persona responsabile di fornire informazione e consulenza

FR auspica il ricorso a uno specialista in genetica medica.

H+ e UNIL propongono, riguardo all’articolo 6a capoverso 3, che non sia il medico, bensì la persona esperta associata a dover documentare il colloquio di consulenza, segnatamente i contenuti essenziali e i risultati.

USDC chiede che per la consulenza si ricorra a un persona specializzata nel settore della psicologia sociale e che la consulenza tenga conto di tutti gli aspetti.