Rapport sur les résultats

SSGM, SSP, SSMR, CCSB, Uni BE-m, Viollier) au motif que la limite de 50 ans qui y est fixée est arbitraire (PCC, CEAGH, CNE) ou discriminatoire (CEAGH). L’UNIL propose de prescrire, en lieu et place de cette limite, que seules les maladies héréditaires dont la probabilité de manifestation est significative puissent faire l’objet d’un diagnostic. Mamma exige que l’âge limite soit fixé à 25 ans.

Al. 2, let. c

Le PLR, Kiwu, la SSGM et la CCSB exigent expressément la suppression de cette disposition. Selon Kiwu, il est extrêmement difficile d’apprécier l’efficacité et le caractère approprié d’une thérapie. BS propose un ajout indiquant que la thérapie efficace et appropriée doit garantir une espérance de vie normale. Insieme relève que pour la plupart des maladies héréditaires, on ne dispose pas d’une thérapie causale (efficace) ; à la différence de leurs symptômes secondaires, les troubles génétiques eux-mêmes sont en général incurables. C’est pourquoi l’association propose de compléter la let. c comme suit : « s’il n’existe aucune thérapie efficace et appropriée pour lutter contre une maladie grave et ses manifestations cliniques ».

Al. 2, let. d

BS demande la suppression de la let. d, car l’obligation de fournir un conseil génétique prévue à l’art. 6a répond déjà à l’exigence de permettre au couple de faire valoir le caractère intolérable du risque. Le CPMA demande lui aussi la suppression de la let. d, tout en proposant d’introduire un nouvel art. 6a, al. 4, stipulant que l’analyse génétique des gamètes ou embryons est subordonnée au consentement écrit du couple concerné. Pour IPC-J et IPC-S, les critères permettant de déterminer le caractère intolérable du risque font défaut.

3.2 Information et conseil (art. 6 et 6a)

Considérations générales

Le PLR, ASS, la CEAGH, l’Hôpital de l’Ile, le CSST, l’Uni BE-m, l’Uni GE et l’UNIL souhaitent que l’information et le conseil soient réglementés par analogie avec les dispositions de la loi fédérale sur les analyses génétiques humaines (CEAGH)⁵.

AG, la SSGO et la SSMR souhaitent que le dépistage de l’aneuploïdie soit autorisé et que dans ce cadre, le conseil génétique soit seulement facultatif.

Selon l’ASDV, les art. 6 et 6a sont impossibles à appliquer. Elle fait valoir qu’un médecin est dans l’impossibilité d’informer sur tous les aspects pertinents, sauf à être à la fois médecin, expert en économie, travailleur social et psychologue et à se tenir en permanence informé des acquis scientifiques les plus récents dans tous ces domaines. En outre, il est inévitable qu’un conseil soit directif.

Selon l’IPC-J et l’IPC-S, l’acception individualisée de la maladie et du handicap est dépassée, et il faut éviter de faire l’amalgame entre les notions de « maladie » et de « handicap ».