Erläuternder Bericht

für die Korrespondenz mit den Spenderinnen und Spender relevante Informationen festgehalten werden, etwa dass die Adresse für die Aufgebote abweichend von der Versandadresse ist.

Anhang 4 Inhalt des Nachsorgeregisters Blut-Stammzellen

Der geltende Anhang 2 führte die Inhalte der Nachsorgeregister sowohl von Spenderinnen und Spen- dern von Organen wie auch von Blut-Stammzellen auf. Da beide Nachsorgeregister neu separat aufge- führt werden, bildet dieser Anhang nur den Inhalt des Nachsorgeregisters Blut-Stammzellen ab. Die Daten werden in zwei Gruppen aufgeführt: einerseits Daten, die im Rahmen der Entnahme oder Trans- plantation gemeldet werden (Ziff. 1) und andererseits Daten, welche im Rahmen der Nachsorge gene- riert werden (Ziff. 2). Folgende inhaltliche Präzisierungen und Ergänzungen wurden im Vergleich zum geltenden Anhang vorgenommen:

Ziffer 1: Daten, die der Nachsorgestelle Blut-Stammzellen nach der Entnahme beziehungsweise der Transplantation übermittelt werden

Ziffer 1.1: Daten über Spenderinnen und Spender

Neu werden Erkennungsnummern aufgeführt. Dazu gehört die systemeigene Identifikationsnummer, die bei der Spende an eine verwandte Person verwendet wird. Bei einer Spende an eine unverwandte Per- son wird ein so genannter Global Registration Identifier for Donors (GRID) erfasst, eine international eindeutige Nummer, die von Registern weltweit verwendet wird (Bst. a).

Da bei einer Spende von Blut-Stammzellen an eine verwandte Person oftmals eine enge Beziehung zwischen der spendenden Person und der Empfängerin oder dem Empfänger besteht, wird im Register auch das Verwandtschaftsverhältnis erfasst, damit die Lebendspende-Nachsorgestellen diese Informa- tion bei der Beratung und Unterstützung der Spenderinnen und Spender einbeziehen kann. Ebenfalls erfasst wird, ob die spendende und die empfangende Person haploidentisch sind. Bei dieser Konstella- tion muss mit einem speziellen Behandlungsschema verhindert werden, dass Immunzellen der spen- denden Person sich gegen die Empfängerin oder den Empfänger richten (Bst. c).

Im Rahmen der Spende wird das Gewicht erfasst, das in späteren Nachsorgeuntersuchungen als Ver- gleichswert verwendet werden kann (Bst. d). Die erfassten medizinische Daten im Zusammenhang mit der Entnahme wurden präzisiert. Erfasst wird hier auch die medizinische Vorbehandlung. Diese beinhal- tet beispielsweise die Medikamente, die vor der Entnahme zur Mobilisierung der Blut-Stammzellen ver- abreicht werden (Bst. f).

Im Register festgehalten wird auch die Angabe, ob die Blut-Stammzellen aus dem peripheren Blut oder aus dem Knochenmark entnommen wurden, sowie die Angabe, ob auch weitere Zellen entnommen wurden, beispielsweise Lymphozyten, die zur Bekämpfung von Krebszellen bei der Empfängerin oder dem Empfänger eingesetzt werden können (Bst i).

Für die Bekanntgabe von Daten an das Register der Europäischen Gesellschaft für Blut- und Knochen- marktransplantation ist eine Zustimmung notwendig. Im Register wird erfasst, ob eine solche vorliegt (Bst. l). Das Entnahmespital wird aufgeführt für den Fall, dass sich bei der Nachsorge Fragen zur Ent- nahme ergeben (Bst m).

Ziffer 1.2: Daten über Empfängerinnen und Empfänger

Auch für die empfangenden Personen werden eindeutige Erkennungsnummern aufgeführt (Bst. a). Im Register wird auch angegeben, ob entnommene Blut-Stammzellen tatsächlich transplantiert wurden, da eine Nachsorge bereits notwendig wird, wenn medizinische Vorbereitungen zur Entnahme getroffen wur- den (Bst. c). Das Transplantationsspital wird eingetragen, damit es beispielsweise bei allfälligen Rück- fragen zum Versicherer der empfangenden Person kontaktiert werden kann.

Ziffer 1.3: Daten über die Versicherung der Empfängerinnen und Empfänger

Die bereits in der geltenden Verordnung in Anhang 2 Ziffer 3 aufgeführten Angaben zum Versicherer der Empfängerin oder des Empfängers werden benötigt, damit die gemeinsame Einrichtung die Pauschale für die Finanzierung der Nachsorge einfordern kann.