Erläuternder Bericht

dieses Spenders sicherzustellen. Die Kontaktangaben zur Empfängerin bzw. zum Empfänger werden bei der Transplantation erfasst. Danach werden sie nicht systematisch aktualisiert, sondern nur, wenn der Nachsorgestelle Organe eine Änderung mitgeteilt wird.

Buchstabe e: Neu wird aufgeführt, dass auch erfasst wird, in welchem Zentrum die Transplantation statt- fand. Gerade bei Überkreuz-Lebendspenden ist dies eventuell ein anderes als das Transplantations- zentrum, in welchem die Entnahme bei der Spenderin bzw. beim Spender durchgeführt wurde.

Ziffer 1.3: Daten über die Versicherung der Empfängerinnen und Empfänger

Der Inhalt dieser Ziffer entspricht dem Inhalt der geltenden Ziffer 3 des Anhangs 2. Es handelt sich hier- bei um die Daten zur Versicherung, die letztendlich an die gemeinsame Einrichtung weitergegeben wer- den, die aber der Lebendspende-Nachsorgestelle gemeldet werden. Die gemeinsame Einrichtung be- nötigt diese Daten, damit sie die Pauschale für die Nachsorge der Lebendspenderinnen und Lebendspender bei den entsprechenden Versicherungen einfordern kann.

Ziffer 2: Im Rahmen der Nachsorge generierte Daten

Diese Ziffer ist neu. Die Daten, die im Rahmen der Nachsorge der Lebendspenderinnen und Lebend- spender von Organen generiert werden, sind im geltenden Artikel 10a Absatz 1 Buchstabe b rudimentär aufgeführt.

Buchstabe a: Falls eine Spenderin oder ein Spender nicht unmittelbar nach der Spende, sondern wäh- rend der Zeit der Nachsorge verstirbt, wird im Nachsorgeregister festgehalten, wann die Person verstor- ben ist, was die Todesursache war und ob es einen Bezug zur Spende gab. Diese Daten werden nicht systematisch erfasst. Wenn die Nachsorgestelle Organe aber beispielsweise durch die nachbetreuen- den Ärztinnen und Ärzte oder durch Angehörige vom Tod einer Spenderin oder eines Spenders erfährt, nimmt sie diese Angaben ins Nachsorgeregister auf. Die Information bzgl. des Ausscheidens aus der Nachsorge-Kohorte ist auch wichtig für die Überprüfung der Pauschale (vgl. Erläuterungen zu Anh. 6).

Buchstabe b: Das Gleiche gilt, wenn eine Empfängerin oder ein Empfänger einige Zeit nach der Trans- plantation verstirbt. Erfährt die Nachsorgestelle Organe davon, nimmt sie das Todesdatum sowie die Todesursache ins Register auf. Diese Information erlaubt der Nachsorgestelle Organe, die betroffene Spenderin bzw. den betroffenen Spender adäquat zu betreuen, denn der Tod der Empfängerin bzw. des Empfängers hat einen grossen Einfluss auf das psychische Wohlbefinden der Spenderin bzw. des Spen- ders.

Buchstabe c: Nach der Spende werden die Spenderinnen und Spender in regelmässigen Abständen zu Nachsorgeuntersuchungen aufgeboten. Während dieser Nachsorgeuntersuchungen werden verschie- dene medizinische und physiologische Daten zur Spenderin bzw. zum Spender erhoben. Dies sind bei- spielsweise das Gewicht, die Grösse, der Blutdruck, allfällige Medikation oder neu auftretende Erkran- kungen und gesundheitliche Einschränkungen. Sie erlauben, den Gesundheitszustand des Spenders bzw. der Spenderin zu überprüfen und über die Jahre zu verfolgen.

Buchstabe d: Anhand eines Fragebogens wird bei den Spenderinnen und Spendern vor der Spende nachgefragt, welcher beruflichen Tätigkeit sie nachgehen und wie sie ihre psychische Befindlichkeit und ihre physische Leistungsfähigkeit einschätzen. Diese Daten werden hier unter den im Rahmen der Nach- sorge generierten Daten aufgeführt, weil sie mit Hinblick auf die Nachsorge von der Nachsorgestelle Organe erhoben werden, und nicht von den Entnahmezentren gemeldet werden.

Buchstabe e: Zur Ergänzung der medizinischen Untersuchungen nach der Spende füllen die Spende- rinnen und Spender im Rahmen der Nachsorge jeweils auch einen Fragebogen aus. Mit diesem wird abgeholt, wie sie selber ihre Leistungsfähigkeit und ihr psychisches Wohlbefinden nach der Spende einschätzen. Ebenso wird gefragt, ob und wie sich die Beziehung zur Empfängerin bzw. zum Empfänger mit der Spende verändert hat und ob sie bereit wären, nochmals zu spenden, wenn sie könnten. Zudem geben die Spenderinnen und Spender auch an, ob sich ihre berufliche Tätigkeit seit der Spende verän- dert hat.

Buchstabe f: Im Rahmen der Koordination der Nachsorge fallen auch administrative Daten und Unterla- gen an, die ebenfalls im Register gespeichert werden. Dabei handelt es sich beispielsweise um Korres- pondenz mit nachsorgenden Ärztinnen und Ärzten oder auch um gestellte Rechnungen. Ebenso können