Rapport Loi

maladies nouvelles apparaissent régulièrement, comme le syndrome respiratoire aigu sévère (SRAS) ou la nouvelle forme de la maladie de Creutzfeld-Jacob (une dégénérescence du cerveau déclenchée par des protéines infectieuses). Bien que la recherche sur des personnes particulièrement vulnérables pose des problèmes particulièrement délicats sur le plan éthique (cf. ch. 1.4.2.1, 1.4.2.2 et 1.4.3.1), la médecine ne peut pas y renoncer. C’est pourquoi le chiffre qui suit est consacré à cette branche de la recherche.

1.3.2.2 Recherche sur des personnes particulièrement vulnérables

Selon le projet de loi, les catégories de personnes suivantes sont particulièrement vulnérables:

- les personnes incapables de discernement,

- les personnes mineures ou interdites capables de discernement,

- les personnes se trouvant dans une situation d’urgence,

- les personnes privées de liberté et

- les femmes enceintes ainsi que les embryons et les foetus in vivo.

Cette catégorisation découle de considérations éthiques et juridiques. Les causes des maladies ainsi que les méthodes de diagnostic et de traitement sont principalement étudiées sur des hommes adultes et en bonne santé. Les catégories de personnes précitées sont bien plus rarement associées à des projets de recherche. Cela se traduit par des lacunes dans les connaissances médicales se rapportant à ces catégories de personnes, par exemple concernant le dosage et les effets secondaires de médicaments chez la femme et l'enfant. Quelques activités de recherche importantes sur des catégories de personnes particulièrement vulnérables sont présentées ci-dessous à titre d’exemple.

Recherche sur des personnes atteintes de démence

On est actuellement très démuni pour traiter la démence car les causes en restent largement inconnues. Une grande partie de la recherche sur la démence a lieu dans le cadre d’études cliniques de médicaments ; elle a pour but de ralentir l’évolution des maladies. La maladie d’Alzheimer, par exemple, présente une forte fréquence familiale si bien qu’elle fait l’objet d’études génétiques¹². De nouveaux procédés diagnostiques sont expérimentés en utilisant, par exemple, différentes méthodes d'imagerie¹³. Des recherches sont également réalisées dans les domaines psychologique et économique. On étudie par exemple différentes formes de thérapie pour comparer leur impact sur l'insertion psychosociale des personnes atteintes de démence et leur intérêt économique. Comme le nombre de malades atteints de démence ne cesse d’augmenter en raison de l’évolution démographique et engendre une hausse des coûts de la santé, la recherche économique a pris une importance croissante ces dernières années¹⁴.

Recherche sur des personnes atteintes de maladies mentales graves

Outre les essais cliniques de médicaments (p. ex. pour étudier l’efficacité et la tolérance de nouvelles substances psychotropes), la recherche s’intéresse également à l’efficacité de