Rapport Loi

- Les biobanques (collections de tissus humains) doivent être constituées dans le cadre d’organisations professionnelles à but non lucratif.

- La recherche sur du matériel biologique rendu anonyme est dispensée de l’approbation d’une commission d’éthique.

- Les biobanques destinées à la recherche et à la thérapie doivent être recensées dans un registre central.

1.9 Débat public

1.9.1 Centre d’évaluation des choix technologiques TA-SWISS

Le Centre d’évaluation des choix technologiques TA-SWISS auprès du Conseil suisse de la science et de la technologie (CSST), à Berne, a organisé en 2003 et 2004 un PubliForum auquel ont participé une trentaine de personnes¹²⁵ ainsi que des PubliTalks avec une

soixantaine de jeunes âgés de 18 à 23 ans se sont exprimés sur le sujet. Le panel de citoyens formule les recommandations suivantes dans le rapport rédigé à la suite du PubliForum¹²⁶ :

- La protection du sujet de recherche est assurée à l’heure actuelle, mais certains de ses aspects peuvent être améliorés. Par exemple, il y a lieu d’assurer un suivi médical et psychologique de la personne pendant et après le projet de recherche ; le sujet de recherche doit être suffisamment informé et avoir le droit de quitter le projet ou de retirer son consentement à tout moment sans avoir à fournir de justification.

- Le panel de citoyens salue la procédure d’autorisation actuellement en vigueur, qui implique la participation des commissions d’éthique. Toutefois, il lui semble souhaitable de réduire le nombre de ces commissions et d’encourager l’échange d’idées et d’expériences entre les commissions. Une formation obligatoire en matière d’éthique devrait être introduite pour les médecins et les chercheurs. Le droit du sujet de recherche de ne pas être informé doit être respecté.

- Les études impliquant des femmes enceintes, des enfants, des personnes handicapées et des personnes souffrant de maladies particulièrement rares doivent être encouragées par des incitations à la recherche, par exemple, en prolongeant la durée des brevets protégeant les médicaments destinés aux groupes cités. Les pouvoirs publics sont invités à promouvoir la recherche dans des domaines non lucratifs en subventionnant en conséquence le Fonds national suisse de la recherche scientifique. Les ressources nécessaires à cet effet pourraient être obtenues grâce à l’introduction d’un « centime de recherche » (fonds alimenté par un pourcentage prélevé sur le chiffre d’affaires réalisé par la vente de médicaments).

- Le but et l’intérêt d’un projet de recherche doivent être clairement définis afin d’éviter les abus. Il faudrait créer des services de médiation régionaux auxquels les sujets de recherche pourraient s’adresser.