Rapport explicatif

Pour permettre une transmission électronique des données, il sera nécessaire d’adapter les systèmes information clinique et de cabinet médical utilisés dans les cabinets médicaux et les hôpitaux. Il faut néanmoins supposer que ces coûts représenteront une part négligeable des dépenses, qui sont de toute façon nécessaires pour les systèmes correspondants en termes d’investissement et de maintenance.

Conséquences pour l’économie dans son ensemble

Comme l’expose le ch. 1.5, l’une des principales faiblesses du système actuel d’enregistrement du cancer en Suisse tient au fait que les maladies oncologiques ne sont pas recensées de manière exhaustive et intégrale sur l’ensemble du territoire. Vu la disparité des bases cantonales, l’étendue et la qualité des données enregistrées dans les registres cantonaux des tumeurs ne sont pas harmonisées. En outre, rares sont les registres à saisir les données relatives à l’évolution de la maladie et au traitement de manière systématique.

Partant, le présent avant-projet vise à garantir que les données nécessaires à l’observation des maladies oncologiques au sein de la population (ensemble minimal de données visé à l’art. 4) soient collectées de manière exhaustive et intégrale sur l’ensemble du territoire. Pour répondre à des problématiques spécifiques d’importance capitale pour la politique de la santé, le Conseil fédéral peut par ailleurs ordonner la collecte éventuellement limitée dans le temps de données supplémentaires au sens de l’art. 5 pour certaines maladies oncologiques ou groupes de population (p. ex. les enfants et adolescents). Le présent avant-projet crée une base légale uniforme à l’échelle nationale et harmonise ainsi la collecte et le traitement des données. Il permet non seulement de simplifier l’enregistrement des maladies oncologiques, mais aussi l’évaluation, la comparabilité et la réutilisation des données (notamment dans la recherche). Enfin, tous les patients ont les mêmes droits d’opposition, de consentement, de consultation du dossier et d’accès.

Comme le ch. 1.3 le mentionne déjà, l’utilité de l’enregistrement du cancer réside dans le fait même que les données enregistrées constituent les bases pour la prévention, la recherche en soins, la planification en la matière et les projets de recherche. Dans le cadre de la recherche en soins, les données des registres des cancers permettent par exemple des évaluations concernant la qualité des soins ou celle des diagnostics et des traitements en termes de processus et de résultats, des évaluations comparatives de prestations, une collaboration interdisciplinaire et une garantie de la qualité. En lien avec la population ou certains groupes de personnes, il peut y avoir un effet positif sur l’état de santé, les coûts de la santé, l’efficience des soins prodigués aux personnes concernées ou la qualité des traitements. Tout cela profite non seulement aux patients, mais aussi aux fournisseurs de prestations, associations professionnelles, autorités sanitaires, responsables du financement et chercheurs. Il est renoncé à quantifier l’utilité escomptée d’un recensement de tous les nouveaux cas de cancer de manière exhaustive et intégrale sur l’ensemble du territoire en raison des nombreux facteurs d’influence monétaires non chiffrables et faute de méthodes d’estimation fiables.