Rapport sur les résultats

sur la même personne déclencherait immédiatement une saisie de données nominatives. Il convient de clarifier la faisabilité de cette procédure et, le cas échéant, d’adapter cette dernière.

Art. 7 Information du patient

Le patient ou son représentant légal doit en particulier être informé sur:

a. le contenu et l'étendue des données collectées;

b. la nature, le but et l’étendue du traitement des données par les registres compétents ou l’organe national d'enregistrement du cancer;

c. les mesures de protection des données personnelles collectées;

d. ses droits.

GR, SG, TI et ZH font observer que cette disposition ne s’adresse pas à un cercle de destinataires précis. Pour GR et ZH, c'est d’autant plus problématique que le fait de contrevenir à l’obligation de collecter et de transmettre des données relatives aux maladies oncologiques, tout comme le fait de contrevenir à l’obligation d’informer, sont punissables. BE, LU, UR et CDS trouvent eux aussi que le texte ne met pas suffisamment en évidence quel service doit informer le patient ni quelles sont les répercussions sur les dispositions pénales de l’art. 36. SHS signale également que le projet de loi actuel ne définit pas comment le patient doit être informé. Il convient en outre de clarifier qui devra assumer les frais supplémentaires liés à cette transmission d’informations, très chronophage (le cancer touchant chaque année, à lui seul, 38 000 nouvelles personnes).

GR demande que cette disposition précise quel service sera chargé de fournir ces informations. ZH exige que la loi présente un concept logique, défini au moins dans ses grandes lignes, qui règle les points suivants : qui doit informer les personnes concernées sur le traitement des données, et à quel moment ; qui doit les informer de leurs droits ; comment garantir la transmission de l’information aux autres personnes et établissements impliqués dans le diagnostic et le traitement. GR et ZH craignent que sans cela, les personnes concernées risquent, comme par le passé, de ne pas être informées malgré la prescription légale.

Pour ACSI et SKS, le choix des données mentionnées par la loi comme obligatoires (nécessitant un consentement oral du patient) ou facultatives (nécessitant une autorisation écrite) est arbitraire. Pour le patient, la donnée la plus sensible est le diagnostic de cancer (variable obligatoire) et non pas les données dites pronostiques (variables facultatives) qui sont pour la plupart d’entre elles incompréhensibles pour des non-spécialistes. Pour ces raisons, la pratique actuelle consistant en une information générique des patients combinée au droit de veto du patient devrait être maintenue.

Pour FMH, il est important qu’au début de son traitement et en une seule fois, le patient reçoive toutes les informations et, si nécessaire, donne son consentement à l’enregistrement des données. Il

convient de réglementer clairement qui doit transmettre ces informations et à quel moment.

SG pense qu’il serait judicieux d’attribuer cette tâche au spécialiste qui expose le diagnostic de cancer au patient. NE aussi pense que l’information du patient devrait se faire par le premier médecin en charge de la maladie oncologique et aussi par la remise d’une information écrite qui permette au patient de se décider sereinement.

AG et VD approuvent le choix des informations à transmettre tel qu’il figure à l’art. 7. AG demande cependant que l’information passive (reposant par exemple sur des brochures ou des posters affichés à l’hôpital et/ou dans les cabinets médicaux) continue de se voir reconnaître la même valeur que l’information active (dont se charge le médecin traitant). FR, NW et TG ainsi que les registres cantonaux des tumeurs et NICER demandent, eux aussi, que les différentes mesures informatives (information écrite remise lors de l’admission à l’hôpital, brochure dans la salle d’attente du cabinet médical, entretien avec le médecin traitant, etc.) soient mises sur un pied d’égalité, pour autant qu’elles servent l’objectif fixé.

FASMED constate qu’au moment de se voir exposer le diagnostic, chaque patient devra être rendu