Rapport sur les résultats

Let. b

SULM constate que les patients doivent être informés à l’avance du traitement des données par les registres, mais pas du traitement des données par l’OFS, ni des autres transmissions de données prévues, pas plus que des données toujours accompagnées du numéro AVS.

SULM demande que les patients soient également informés sur la transmission des données. Les Verts / AVeS, KR-GRGL et KR-SGAIAR exigent eux aussi que les patients soient informés du fait que leurs données vont être transmises à l’OFS avec mention de leur numéro d’assuré non crypté, en vue de rapprochements indéterminés, pour autant que ce point soit maintenu dans la loi. FMH demande que les patients sachent également que leurs données seront transmises à l’OFS ainsi que, sur demande, aux administrations cantonale et fédérale. En outre, FMH réclame qu’une transmission des données à des tiers ne puisse être envisagée que lorsque le patient est d’accord. Dans un tel cas, il faut donc obtenir son consentement. Il convient par ailleurs d’éviter que le patient doive lui-même contester la déclaration au registre des tumeurs s’il ne souhaite pas que des données individuelles soient transmises à l’OFS ou, le cas échéant, aux services cantonaux. Le respect de l’autonomie du patient exige que celui-ci puisse donner des consentements différenciés, en particulier pour la transmission aux institutions scientifiques, d’une part, et aux autorités, de l’autre.

Let. d

RVK demande le complément suivant : « Le patient doit également se faire expliquer qui est responsable du respect de ses droits (droit d’accès, droit d’opposition, droit de révocation). »