Rapport sur les résultats

les commissions d’éthique ne peuvent remplir à elles seules. Ils relèvent par ailleurs qu’une des mesures mises en place avec succès par le registre du cancer de l’enfant a été de filtrer les requêtes et de fixer une date limite pour le dépôt des demandes de participation par groupe de patient. Ils ajoutent qu’à l’heure actuelle, tout responsable de projet de recherche doit avoir non seulement reçu l’aval de la commission d’éthique compétente, mais également adressé une demande au Conseil de recherche du SPOG. A leur sens, le registre suisse du cancer de l’enfant ou un autre service national pourrait officier en tant qu’instance de contrôle et de filtrage.

SAKK est également d’avis qu’une certaine coordination s’impose pour protéger les patients. Avec CardioVasc, SGK et SHS, il invite donc l’OFSP à examiner comment les demandes pourraient être triées tout en tenant compte des besoins tant des patients que des registres des tumeurs et des scientifiques. A cet égard, ils proposent de s’inspirer des lignes directrices rédigées, p. ex., par l’autorité chargée de la coordination des commissions d’éthique conformément à l’art. 55 LRH. Cette exigence rejoint celle d’autres participants, qui proposent quant à eux de confier la mission de coordination et de filtrage aux registres cantonaux des tumeurs (KL-BS, KL-CH, PH-CH et SBK), à Nicer ou au registre suisse du cancer de l’enfant (Oncosuisse).

Al. 1, let. a

Pour éviter tout risque de confusion, AG et PRIVATIM recommandent de spécifier qu’il s’agit d’un consentement au sens de l’art. 4, al. 2.

Al. 1, let. d

AG et PRIVATIM ne sont pas sûrs de saisir précisément le sens de cette disposition, ne serait-ce que parce que les prescriptions ancrées aux let. a et c supposent déjà que la protection des données est assurée.

Al. 2

SPO regrette que le terme de responsable du projet ne soit pas défini et exige que la personne habilitée à prendre contact avec les patients soit désignée plus précisément. Elle préconise que les responsables des registres des tumeurs assument ce rôle. Elle insiste sur le fait qu’il est impératif d’éviter que des représentants des entreprises pharmaceutiques ou d’autres délégués de recherche, chargés de la gestion ou du financement des projets (parfois appelés sponsors), adressent leurs demandes aux patients, en rappelant que des émissaires de laboratoires pharmaceutiques se sont déjà présentés au domicile de patients cancéreux pour leur vanter les mérites de nouveaux produits thérapeutiques.