Rapport sur les résultats

recherche au sens de la LRH et que les services publics énumérés dans la loi puissent en disposer librement. Ils appellent donc à préciser cet article en conséquence.

VD déplore que cette disposition restreigne l’autonomie des cantons à exploiter les données et ajoute qu’il juge trop contraignante l’obligation de solliciter l'autorisation de commissions d'éthique et le consentement informé des patients. HealthSem, PH-CH, SBK et SwissPedNet proposent pour leur part que les propres projets de recherche des registres tombent sous le coup de la LRH uniquement lorsqu’ils impliquent de reprendre contact avec le patient ou de mener des études invasives ou interventionnelles.

Oncosuisse exige que les registres puissent réaliser leurs propres projets de recherche ainsi que des études d’observation sans contact avec les patients sans avoir à recueillir leur consentement exprès et que la LRH ne leur soient pas applicable. SKKR, SCTO et SPOG suggèrent, eux, une solution intermédiaire : retirer du champ d’application de la LRH les propres projets de recherche des registres sans contact avec les patients portant sur des données anonymes mais maintenir l’obligation de solliciter l’aval de la commission d’éthique, sans quoi la loi entraverait significativement la recherche sur le cancer au lieu de l’encourager. Ils ajoutent que le renvoi à l’art. 14 est faux, la disposition pertinente étant l’art. 4, al. 1.

FMH n’est pas convaincue par la différenciation faite entre évaluation « normale » au sens de la LE-MO et évaluation « approfondie » au sens de la LRH, relevant que cela ne correspond pas à la réalité de la médecine, puisque la frontière est perméable. Selon elle, tant que les registres évaluent des données qu’ils ont eux-mêmes saisies, cela ne devrait pas être appréhendé comme de la recherche.

Art. 27 Communication de données personnelles de contact

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Sur demande, les registres cantonaux des tumeurs et le registre suisse du cancer de l’enfant communiquent au responsable d'un projet de recherche le nom, le prénom et l’adresse de patients susceptibles de participer à un projet de recherche, pour autant que :

a. les patients concernés aient donné leur consentement écrit ;

b. le projet de recherche ait été approuvé par la commission d'éthique compétente ;

c. le responsable du projet s'engage à ne pas transmettre à des tiers les données personnelles et à publier les résultats de la recherche de façon à ce qu'il soit impossible de faire des recoupements avec les personnes concernées ; et que

d. la protection des données soit assurée et les conventions nécessaires conclues.

²Le responsable du projet peut prendre contact avec les patients pour les inviter à participer au projet autorisé.

³Il ne peut conserver les listes des noms et des adresses transmises par les registres cantonaux des tumeurs et le registre suisse du cancer de l'enfant au delà du moment où elles ne sont plus nécessaires au but de la recherche.

AR, GL et GR demandent la suppression de cet article pour les motifs exposés au sujet de l’art. 4,

al. 2. ZH avance la même proposition et fait valoir que si elle n’était pas retenue, il y aurait lieu de concrétiser la « garantie de la protection des données » à l’al. 1, let. c.

CCSS soutient la réglementation proposée. SKKR, HealthSem, KkhS, POPS, SCTO, SkKB et SPOG et SwissPedNet soulignent que certains groupes de patients, en particulier les enfants, sont étudiés par de nombreux scientifiques. Pour les protéger de trop fréquentes sollicitations de chercheurs, ils proposent donc d’instituer une instance centrale chargée d’assurer le contrôle et le filtrage, tâches que