Rapport sur les résultats

Rapport sur les résultats de la procédure de consultation relative à la révision totale de la LAGH

aux art. 31 et 32 et inutile si, comme le souhaite l’organisation, le régime de l’autorisation s’applique à toutes les analyses génétiques.

Art. 34 Etendue

JU est favorable à la réglementation proposée. Pour leur part, PEV, IDS NE, SSPH+, SWIR et SwissUni demandent de biffer l’art. 34 (voir également les commentaires sous Remarques générales relatives au chap. 3). S’agissant de l’al. 1, FMH, HUG et SwissUni estiment que la définition du profil d’ADN reste vague. Pour TI, l’al. 2 devrait prévoir que le Conseil fédéral est habilité à interdire certaines analyses génétiques. Plusieurs participants à la procédure considèrent que la formulation potestative n’est pas suffisante et demandent que le Conseil fédéral définisse plus précisément les analyses génétiques (Verts, ap, br, HGS, IDS NE, SAG, SSPH+, SwissUni et vahs).

Art. 35 Destruction des échantillons et des données génétiques

10 commentaires portent sur la durée de conservation (BS, Verts, ap, br, HGS, MERH, SAG, QUALAB, santésuisse et vahs). La plupart de ces participants estiment que la durée prévue est trop longue. BS signale que pour les autres analyses génétiques également, un laboratoire reçoit du matériel génétique complet, éventuellement soumis ni à autorisation ni à une surveillance administrative, raison pour laquelle un risque d’usage abusif ne peut pas être exclu. BS pense qu’il faut reconsidérer le délai de deux ans et le justifier dans les explications relatives à la loi, ou alors le ramener à un an au plus. D’autres participants demandent la destruction immédiate des échantillons et des données (Verts, ap, br, HGS, SAG, vahs) ou dans les trois mois (MERH), ou alors le consentement écrit de la personne concernée s’ils sont utilisés à des fins de validation. QUALAB et Santésuisse se demandent eux aussi ce qui justifie un délai de conservation aussi long ; ils sont d’avis que les dispositions devraient être identiques à celles applicables aux autres analyses de laboratoire en médecine humaine. mws estime que la durée de conservation est raisonnable et adhère à cette proposition.

Certains commentaires concernent d’autres aspects de cette disposition. Plusieurs participants apprécieraient que la destruction d’échantillons et de données soit réglementée plus globalement afin d’assurer la destruction en temps voulu de toutes les analyses génétiques (TG, Verts, ap, br, HGS, SAG, vahs). VD se pose la question de savoir comment contrôler la conservation et la destruction des échantillons et des données en bonne et due forme. FMH souhaite savoir quelles données sont concernées (résultats, p. ex., séquences ou rapports). SZB demande de communiquer, dans le cadre de l’information, à la personne concernée que les échantillons et données seront détruits après un délai de deux ans. Enfin, Insel et UniBE font remarquer que cette disposition devra être modifiée si un troisième alinéa devait venir compléter l’art. 10 (voir les commentaires relatifs à l’art. 10, alinéa supplémentaire).

3.5 Chapitre 4 : Analyses génétiques dans le cadre de rapports de travail, de l’assurance et de la responsabilité civile

Remarques générales relatives au chapitre 4

Quelques participants à la procédure approuvent le maintien de la réglementation en vigueur relative aux analyses dans le cadre des rapports de travail, de l’assurance et de la responsabilité civile (AG, ZH, IH, insieme, procap et suissepro). IH et procap estiment que ces dispositions ne devraient en aucun cas être assouplies. AR considère que le génome d’un être humain représente des informations hautement personnelles qui ne peuvent être ni exploitées ni transmises sans le consentement formel de la personne concernée. NW demande une interdiction générale d’exiger une analyse dans le cadre des rapports de travail ainsi qu’une interdiction générale d’exiger ou d’utiliser les résultats d’une analyse déjà effectuée. LU considère que les analyses génétiques autorisées dans le cadre des rapports de travail posent un problème et est d’avis que les prérogatives des assurances (assurances sur la vie et assurances-invalidité facultatives supérieures à une certaine limite) sont contraires à l’interdiction de discriminer. ZH pense qu’il est discutable de compliquer l’accès à des assurances sur la base d’analyses