Rapport sur les résultats

l’enregistrement direct de documents locaux dans les référentiels de données des prestataires. medshare souhaite également que l’on précise les « lieux de stockage » prévus exclusivement à cet effet.

VAKA prévient que cette restriction éliminera les possibilités d’exploiter des processus fonctionnels utiles et occasionnera des surcoûts énormes dus aux redondances. Elle est aussi contraire au principe de gestion décentralisée des données sur lequel repose le modèle de base. Dans ce contexte, toutes les communautés et leurs modèles d’activité seront privés d’importants aspects et bénéfices de l’utilisation dirigée de ces processus. VAKA demande la suppression pure et simple de la let. c, y compris les dispositions qui s’y rapportent dans les Critères techniques et organisationnels. Huit autres participants³⁹ se joignent à VAKA pour demander la suppression de la let. c. ZG, NW, ZH, SZ et ZAD observent que même sur le plan de la protection des données, la tenue séparée des données n’apporte aucun avantage, vu que les données particulièrement sensibles sont de toute façon déjà enregistrées dans le système primaire des prestataires. La tenue séparée des données doit être remplacée par des mesures techniques de sécurité qui doivent être compatibles avec un système primaire afin que celui-ci puisse aussi être utilisé comme lieu de stockage pour le dossier électronique du patient. LUKS fait remarquer que la let. c rend le système inutilement plus cher. Le dossier électronique du patient a toujours été défini comme un dossier virtuel avec des référentiels de données décentralisés. Des exigences doivent être définies pour ces référentiels. KSSG demande une reformulation qui permette une séparation logique des documents du dossier électronique du patient d’une part, et des autres documents d’autre part. K3 et VZK font valoir que les hôpitaux tiennent déjà des dossiers médicaux électroniques. Restocker les mêmes données dans un autre lieu de stockage crée des doublons inutiles. Il est suffisant d’enregistrer les clés d’accès aux données dans des lieux de stockage distincts, tandis que la lecture des données elles-mêmes s’effectue depuis leurs dossiers internes à l’hôpital. Privatim cite un entretien téléphonique avec l’OFSP dont il ressort qu’aux termes de cette disposition, les données des systèmes primaires ne peuvent être enregistrées que dans les référentiels de données se trouvant dans les communautés, de sorte qu’il est exclu d’enregistrer des données du système primaire directement dans le dossier électronique du patient. Cette disposition manque de clarté. Et comme il s’agit d’un point essentiel, il devrait être formulé plus clairement pour pouvoir être compris directement à la lecture du texte édicté, sans référence au rapport explicatif. HIN et BINT jugent exagérée la mise à disposition d’unités de stockage réservées aux seuls dossiers électroniques des patients. Il suffit d’une séparation logique et toujours transparente des données. La let. c doit être adaptée en conséquence : « […] électroniques sont enregistrées dans des lieux de stockage prévus à cet effet de telle manière qu’elles puissent à tout moment être séparées des autres données (séparation logique) ». Des adaptations des passages correspondants du rapport explicatif sont également nécessaires. Pareillement, USB pense que la possibilité d’une séparation logique des données secondaires du DEP, mentionnée dans le rapport explicatif, doit aussi être explicitée dans l’ordonnance, d’où sa proposition de modifier comme suit la let. c : « […] électroniques sont enregistrées dans des lieux de stockage physiquement ou logiquement séparés ».

Al. 2 : IG eHealth, PH CH et La Poste critiquent l’énoncé allemand : « Sie haben auf Verlangen […] » (« A la demande du patient, elles doivent : ») et demandent qui est désigné par ce « sie ». IG eHealth et PH CH préconisent la formulation : « Die Gemeinschaften haben auf Verlangen […] », correspond déjà au texte français (« A la demande du patient, les communautés doivent: ») AI rappelle à ce propos que l’enregistrement des données et les processus administratifs qui lui sont liés doivent être adaptés aux dispositions légales sur la protection des données. BE et STSAG sont d’avis que la destruction sélective de données du patient dans son dossier électronique doit être effectuée entièrement par le patient et ne peut pas être exigée des professionnels de la santé. Le patient dispose des instruments pour le faire, il peut attribuer aux nouvelles données le niveau de confidentialité « données secrètes », puis leur réattribuer d’autres niveaux de confidentialité ou les supprimer. Ils proposent que l’al. 2 soit reformulé comme suit : « Les communautés doivent permettre au patient de limiter la disponibilité des données visée à l’al. 1 à dix ou à vingt ans ». Selon la CDS et huit cantons⁴⁰, il s’agit de