Rapport sur les résultats

le dossier électronique du patient sont supprimées au bout d’un délai librement choisi par le patient, qui peut décider que les données seront stockées indéfiniment/à vie. La Poste propose la possibilité (pour le patient/le médecin de famille) de supprimer manuellement les documents devenus caducs. Un stockage permanent assorti de l’option de configurer les délais de conservation peut également être envisagé à la place. Physioswiss souligne que des données médicales importantes doivent rester à disposition jusqu’à ce que le patient en autorise la destruction. Le patient peut se voir proposer de choisir un délai de conservation pour ses données au moment d’ouvrir son dossier électronique. La conservation des données doit par ailleurs être garantie au-delà de l’existence d’une communauté, une préoccupation partagée par la FMH. LUKS demande que les documents déposés dans le dossier électronique du patient y restent à son décès, sauf opposition du patient. Tessaris déclare que les données saisies par des professionnels de la santé dans le dossier électronique du patient doivent être détruites, ou rendues en permanence inaccessibles, au terme de la durée fixée par le professionnel de la santé traitant d’entente avec le patient. La FMH estime que la disposition énoncée à la let. a est contraire à l’esprit et au but du dossier électronique du patient et propose d’instaurer l’obligation de contacter le patient avant toute suppression de données. Une telle suppression ne peut avoir lieu que si le patient l’autorise ou s’il supprime le dossier. Pareillement, VGIch demande que l’obligation de conserver les données ne prenne fin qu’à la suppression du dossier sur demande du patient ou à son décès. TI considère que la let. a doit être modifiée de telle sorte que les données sont conservées jusqu’à la suppression du dossier électronique du patient. La SSIM déclare que le principe d’une destruction des données au bout de dix ans n’a aucun sens et propose que les données ne soient supprimées que sur demande du patient au bout d’un délai de conservation minimum (variable selon le canton et le type de données).

Al. 1, let. b : Tessaris demande que la let. b soit adaptée à sa proposition de modification de la let. a. Les données doivent être mises à disposition même au-delà de la durée fixée par le professionnel de la santé traitant. SCH propose que la notion de « destruction » soit remplacée par la définition suivante : « […] Les données doivent être supprimées de manière irréversible par des procédés conformes aux progrès techniques. » PharmaSuisse recommande l’ajout à l’al. 1 d’une lettre dont le texte est le suivant : « le patient est informé au moins trois mois à l’avance d’une destruction de données du dossier électronique du patient en application de la let. a ». D’après la FMH, il faudrait faire en sorte que les données des patients puissent être rétablies au lieu d’être purement et simplement supprimées. Ainsi, elles seraient à nouveau disponibles si le patient revenait sur une décision de révocation de son consentement. En outre, la suppression ne peut concerner que les données enregistrées auprès de la communauté ainsi que les liens éventuels. medshare souhaite une reformulation de la let. b pour y inclure une disposition à définir régissant l’héritage numérique. Les données ne seraient alors effectivement supprimées qu’après le décès du patient, et ce seulement si aucun héritier n’exprime, dans un délai à définir, le souhait de maintenir le dossier. Sept cantons³⁸ demandent la suppression de la let. b.

Al. 1, let. c : HL7, IHE et la SSIM souhaitent que le texte précise ce que sont des lieux de stockage prévus exclusivement à cet effet. Si l’on entend par là une séparation physique, celle-ci doit être définie. La question de principe qui se pose est de savoir si une ordonnance doit se situer au niveau serveur ou au niveau technologie de stockage. La séparation physique d’un dossier virtuel en des infrastructures virtuelles est une contradiction en soi. IG eHealth et SCH sont incertains quant au sens qu’il faut donner au terme « exclusivement », vu qu’il peut être interprété comme une duplication du lieu de stockage, ce qui ne conduirait pas au but recherché. Ils proposent que le mot « exclusivement » soit supprimé de la let. c : VGIch demande quant à lui que l’on définisse les « lieux de stockage prévus […] à cet effet » et ce qu’on entend par « cas exceptionnels reposant sur des raisons techniques » (voir rapport explicatif). Un avantage substantiel des référentiels de données validés à l’IHE disparaîtrait dans les hôpitaux qui autoriseraient un enregistrement direct de documents locaux. Une communauté de référence doit être expressément autorisée à tenir un référentiel de données secondaire central contenant les copies du système primaire. Il convient aussi d’établir une liste exhaustive de cas exceptionnels pour raisons techniques et d’autoriser, à titre de solution de remplacement,