Rapport sur les résultats

traitement d’une part et l’enregistrement des données d’autre part, et de ce fait de disposer de rapports sanitaires à jour. GUMEK estime que les procédures de déclaration des maladies oncologiques ne sont pas clairement définies et pose la question suivante : les personnes et les institutions communiquent-elles d’elles-mêmes les données au registre ou le registre sollicite-t-il régulièrement les fournisseurs de données ? Selon la commission, les deux cas de figure existent actuellement. Elle estime également que la formule « dans les quatre semaines suivant leur collecte » manque de précision. Si GUMEK est convaincue de l’utilité de saisir le traitement choisi et le succès thérapeutique, de même que la date du diagnostic et celle du début du traitement, elle ne voit pas la nécessité de communiquer ces informations au registre du cancer dans un délai de quatre semaines. Elle estime que cette procédure présente plusieurs inconvénients, prend beaucoup de temps et est source d’erreurs. Il serait préférable d’imposer de déclarer les données dans un délai de quatre semaines suivant la fin d’un traitement. ZG rappelle que les modalités de consignation des données d’identification des personnes et des institutions soumises à l’obligation de déclarer n’ont pas été définies. Il faut décider si cette responsabilité incombe à l’ONEC ou aux registres cantonaux des tumeurs. GHORIP-V juge que les dispositions prévues à l’art. 4 sont irréalisables et ne tiennent absolument pas compte de la pratique oncologique quotidienne. De même, GL, ZH et KR NE/JU considèrent que le délai actuellement prévu pour la déclaration des données est trop bref compte tenu de la pratique clinique quotidienne et, par conséquent, peu réaliste. Ces participants proposent de rallonger ce délai à huit semaines. KR NE/JU souhaite que la disposition soit formulée en ces termes : « […] sont déclarées groupées et au maximum dans les deux mois suivant leur collecte » et suggère qu’il faudrait peut-être avoir l’avis des institutions/médecins soumis à déclaration pour préciser ce délai. Neuf autres participants¹⁸ considèrent le délai de déclaration trop court. Ils proposent d’exiger que les données visées aux art. 1 à 3, y compris les données énoncées à l’art. 3, al. 1, let. a à e, LEMO, soient déclarées dans les douze semaines suivant leur collecte. KR VD ajoute par ailleurs que les diverses informations à collecter doivent être déclarées autant que possible de manière groupée afin de réduire la sollicitation auprès des déclarants. Ceci éviterait aussi le traitement par les registres de documents partiels. KR VD propose ainsi la modification suivante : « Les données visées aux art. 1 à 3 de la présente ordonnance, y compris les données énoncées à l'art. 3, al. 1, let. a à e, LEMO, sont déclarées autant que possible de manière groupée dans les trois mois suivant leur collecte ». FMH et SGMO souhaitent des délais différents pour la déclaration des données diagnostiques visées à l’art. 1 et pour celle des données relatives au traitement énoncées aux art. 2 et 3, qui sont obtenues ultérieurement. Étant donné que les données visées aux art. 2, let. c et d, et 3, let. c et d, ne seraient pas soumises à la pratique clinique quotidienne, elles estiment que leur déclaration doit pouvoir intervenir dans un délai pouvant aller jusqu’à un an suivant celle des données énoncées à l’art. 1. Un délai de douze semaines devrait être appliqué pour ces dernières. Santésuisse fait valoir qu’une déclaration dans un délai de quatre semaines n’est pas judicieuse en cas d’incidentalomes et propose un délai de déclaration de six à neuf mois pour les codes D37 à D48. KSGRK et KKS-CES se sont déclarés favorables à une optimisation des délais afin de permettre la publication dans un délai convenable des données relatives à l’incidence, à la survie et aux causes de décès. Ils renvoient en l’occurrence aux commentaires et aux modifications proposées pour les art. 4, 16, 21, 22 et 40 dans la prise de position de SKKR.