Rapport sur les résultats

La SVM s’interroge sur la quantité impressionnante des informations exigées de la part de l’OFSP aux assureurs et les différents problèmes de proportionnalité et d’adéquation par rapport au but visé qui pourrait en découler. Elle estime qu’elle n’est pas en phase avec les principes de data literacy et pose des problèmes de protection des données. Elle suggère l’organisation d’un débat populaire avant l’entrée en vigueur d’une telle modification législative. S’alignant à la position de la SMVS, la société réfute toutes les propositions de la présente consultation.

La SMSR reprend en tous points la position de la SMVS et invite à rejeter toutes les modifications proposées lors de cette consultation.

La SMVS ainsi que la MfeVS estiment qu’à la lumière des données requises, le secret médical et la protection des données ne sont plus garantis. Elle estime en outre que la récolte de telles données ne sont pas nécessaires pour répondre aux objectifs mentionnés. Elle relève qu’elle peut améliorer la transparence des assureurs qui fait actuellement défaut mais qu’il manque un cadre pour l’interprétation de ces données, qu’une stratégie favorisant la compétence dans l’interprétation des données fait défaut. Elle émet ses craintes face à l’accumulation des données et leur mauvaise interprétation voire leur instrumentalisation à des fins dirigées.

MFÄF, la société valaisanne d’ophtalmologie se joignent également aux prises de position de la SMVS et SMSR. Par ailleurs 41 médecins essentiellement du canton du Valais rejettent vivement les modifications proposées et se joignent à la prise de position de leur société cantonale.

SMT salue le fait que les assureurs seront à l’avenir tenus de fournir à l’OFSP des données sur les assurés en vue de l’accomplissement des tâches prévues par l’art. 21, al. 2, let. a à c, LAMal, mais estime qu’il faut veiller impérativement à ce qu’il soit impossible de remonter jusqu’aux assurés et que leur anonymat soit garanti. Le secteur de la technique médicale considère en outre les art. 28b et 28c OAMal comme essentiels. La publication sur un portail de la Confédération est judicieuse et importante afin de garantir que les résultats issus des données collectées ne profitent pas uniquement aux fournisseurs de données (assureurs) et aux autorités, mais également au public et à la recherche. Les données doivent être rendues accessibles à un public plus large, incluant notamment les milieux de la recherche et de la science et les entreprises de medtech actives dans le domaine de la santé en Suisse. Il ne faut pas se focaliser exclusivement sur les données relatives aux coûts, mais également prendre en considération l’utilité apportée et sa qualité. À moyen terme, la création d’un écosystème de données sur la santé devrait contribuer à maximiser l’utilité pour les patients tout au long de leur prise en charge. Afin d’atteindre des résultats thérapeutiques optimaux à des coûts raisonnables, SMT demande la mise en place d’un système de saisie et d’évaluation des indicateurs de qualité axé sur le long terme.

Organisations de la santé publique – Assureurs

curafutura fait valoir que les dispositions légales s’en tiennent en principe aux données agrégées et ne prévoient la possibilité pour l’autorité de surveillance de recourir aux données individuelles (données au niveau de l’assuré) que dans des cas exceptionnels justifiés. Les projets d’ordonnances ne répondent pas à ce principe ; cela revient à donner carte blanche à l’autorité de surveillance pour la collecte de données individuelles. C’est pourquoi curafutura s’oppose à la livraison de données individuelles. Si le Conseil fédéral devait maintenir la livraison de données individuelles, curafutura exige que les assureurs aient accès à ces données, avançant à l’appui de cette demande le droit à la « transparence ». curafutura refuse également la livraison en cours d’année, estimant qu’elle générera des surcoûts administratifs importants sans donner lieu à une plus-value identifiable.

Selon santésuisse, les données doivent être rendues accessibles aux organes intéressés avec les résultats issus de leur analyse, tout en garantissant l’anonymat des assurés et des