Rapport sur les résultats

Rapport sur les résultats de la consultation relative à la révision de la LDEP (révision complète)

estime qu’il faut définir la notion d’« applications de santé » et la distinguer, le cas échéant, de celle d’« applications santé numériques » au sens de l’AOS.

Du point de vue de MV, il serait incompréhensible d’octroyer un accès aux exploitants d’applications de santé, tandis que les assureurs sociaux sont exclus. Certains des participants considèrent qu’un accès des professionnels de la santé doit être possible (notamment ADTG, IG eHealth et SDV). Pour pharmasuisse, les applications de santé doivent également permettre de gérer les autorisations.

Privatim voit d’un œil critique l’intégration des applications de santé et demande qu’il soit tenu compte de différents aspects (notamment analyse des risques). SSR exprime aussi des réserves quant à l’intégration d’applications de santé.

Plusieurs participants d’autres milieux intéressés sont également favorables à l’introduction de services supplémentaires. Ainsi, des services du DEP, tels que MPI et HPD, devraient être ouverts à l’utilisation de services supplémentaires (IG eHealth). Le DEP doit en outre permettre d’échanger, dans le cadre d’un environnement protégé, toutes les informations et tous les documents nécessaires entre des patients, des professionnels de la santé et/ou une personne de confiance (notamment DVSP, NEK). À défaut, il y a toujours un risque que des documents supplémentaires soient envoyés par des canaux critiques du point de vue de la protection des données, p. ex. par e-mail.

3.2.4.8 Recherche

CDS et la plupart des cantons sont favorables à ce que les données du DEP soient également utilisées pour la recherche. Ils estiment par ailleurs que les données structurées issues de la base de données centrale ne devraient pas être communiquées uniquement à des fins de recherche et d’assurance-qualité, mais aussi à des fins de monitorage (s’agissant du taux de couverture vaccinale par exemple), dans l’intérêt de la santé publique. VD est d’avis que des données non structurées devraient également pouvoir être utilisées pour la recherche et que le cadre de traitement des données (souveraineté, destruction, etc.) doit être réglé dans la loi. VD estime également que les données ne devraient pas être accessibles par défaut pour la recherche et que les patients doivent pouvoir définir facilement les autorisations correspondantes.

UDC s’oppose à une mise à disposition générale des données des patients à des fins de recherche. PS, le Centre et PLR sont favorables à ce que les données du DEP puissent être mises à la disposition des chercheurs. PS considère que la transmission de données doit toujours reposer sur le consentement explicite de la personne concernée et que la loi devrait préciser qu’aucun profit économique ne peut être réalisé avec ces données. Pour le Centre, il est capital que le patient puisse à tout moment gérer lui-même la transmission d’informations. PLR est d’avis que la mise à disposition de données non anonymisées du DEP ne doit avoir lieu qu’avec le consentement du patient. PVL suggère la création de différents profils permettant aux utilisateurs de choisir la manière dont leurs données sont susceptibles d’être utilisées pour la recherche, le développement, etc. (y compris pour les produits commerciaux). Les VERT-E-S demandent que même les données anonymisées ne puissent être utilisées qu’avec le consentement explicite des utilisateurs, car il est impossible de garantir une anonymisation à coup sûr.

USS est également favorable à ce que les données du DEP soient utilisées pour la recherche et se prononce aussi en faveur d’une utilisation à des fins de monitorage. Il faut toutefois inscrire dans la loi l’interdiction générale d’utiliser les données du DEP afin de réaliser un profit économique (du même avis notamment DVSP, Geliko, USS). Economiesuisse considère comme nécessaire de clarifier la question de l’anonymisation afin que les données de santé puissent être judicieusement utilisées pour la recherche et l’assurance qualité.

Post et Sanela considèrent qu’une base de données centrale contenant des données à des fins de recherche est envisageable et suggèrent d’en confier l’exploitation soit à un fournisseur de système, soit à une communauté de référence.

Plusieurs participants issus des autres milieux intéressés s’opposent à un accès pour la recherche tel que proposé dans le projet (notamment CH++ et GSASA). La majorité des 21/193