Rapport sur les résultats

L'ANQ approuve plutôt le projet. Il salue l'objectif visant à structurer de manière plus efficiente la collecte de données dans le domaine de la santé et à l'aligner sur le principe « once-only ». Toutefois, dans sa forme actuelle, la révision de la loi soumise à consultation n'atteint pas les objectifs formulés par l'OFS et l'OFSP dans le cadre du projet SpiGes, à savoir une simplification à long terme de la collecte des données hospitalières et un accès transparent et égalitaire à ces données pour toutes les parties prenantes afin d'en garantir une utilisation équitable. Il existe également des organes qui ne sont pas mentionnés dans la loi et qui travaillent avec les données de l'OFS, comme par exemple le bureau ANQ pour les mesures obligatoires de la qualité dans le domaine stationnaire. Pour eux aussi, l'accès doit être simple et de préférence réglementé par la loi, sinon l'objectif « once-only » ne peut être poursuivi de manière conséquente. Selon la LAMal actuelle, le statut de l'ANQ n'est affecté ni en tant que fournisseur de données ni en tant que destinataire potentiel de données. La révision de la LAMal ne modifie en rien ce statut de l'ANQ, ce qui est regrettable au regard du principe « once-only » et complique l'exécution des tâches de l'ANQ en matière de fourniture et d'obtention de données ou de soutien au principe « once-only ».

L'Entente Système de santé libéral salue expressément l'amélioration du système prévue dans le projet. Dans le même temps, il convient toutefois de noter que des mesures supplémentaires de grande envergure sont encore nécessaires pour optimiser l'utilisation et l'évaluation des données de santé existantes. Ces mesures vont au-delà du projet DigiSanté afin de traiter également l'utilisation commune des données par les assureurs-maladie, les fournisseurs de prestations et l'industrie. Le manque de compatibilité entre les systèmes d'information des fournisseurs de prestations entraîne des pertes d'efficience considérables et une bureaucratie importante. Parallèlement, la qualité insuffisante des données due aux lacunes du système réduit la qualité des traitements et la sécurité des patients, ainsi que l'utilisation des données dans la recherche. La solution ne peut toutefois pas consister à rendre obligatoires quelques systèmes seulement. L'Entente Système de santé libéral renvoie à cet égard à la solution choisie au Danemark, où tous les systèmes d'information des fournisseurs de prestations doivent être certifiés compatibles. Ce système devrait être examiné. En outre, les activités actuelles du Parlement (motion 25.3356) concernant la transparence de la qualité et la comparabilité ajustée au risque des données de qualité des fournisseurs de prestations ambulatoires et stationnaires devraient être prises en compte dans le cadre de travaux supplémentaires.

Société Numérique n'approuve pas vraiment le projet. Les mesures de protection des données et les bases légales ne sont pas suffisantes pour le traitement de données personnelles particulièrement sensibles. L'aspect central de l'utilisation élargie des données n'est pas suffisamment communiqué. La réforme entraînera la collecte, le traitement et la transmission à différents acteurs d'une quantité considérable de données supplémentaires. Société numérique demande que la mise en œuvre prévue du principe « once-only » indique de manière plus claire et plus transparente quelles données sont concernées et à quelles fins elles doivent être utilisées. En outre, la LAMal révisée et le rapport explicatif ne contiennent aucune indication précise sur le fonctionnement exact de l'échange et du stockage des données. Il n'est par exemple pas clair si et dans quelle mesure les fournisseurs de prestations peuvent continuer à conserver les données transmises. La question reste donc ouverte de savoir si les données seront non seulement stockées de manière centralisée sur la plateforme de l'OFS, mais aussi décentralisées chez les fournisseurs de prestations. Un stockage parallèle dans les deux systèmes serait toutefois contraire au principe « once-only » et semblerait incompatible avec le principe de minimisation des données prévu par la législation sur la protection des données