Rapport sur les résultats

(art. 6, al. 4, de la loi fédérale sur la protection des données [LPD]⁸). De même, la durée pendant laquelle l'OFS serait autorisé à stocker les données transmises resterait floue. La loi devrait au moins définir dans ses grandes lignes la durée de conservation autorisée et les conditions dans lesquelles une suppression doit avoir lieu.

digitalswitzerland salue la modification de la LAMal visant à soutenir le projet SpiGes, qui constituerait une base importante pour atteindre les objectifs de DigiSanté. Cette modification permettrait, grâce à une standardisation de la codification et de la terminologie médicales, une meilleure comparabilité et analyse des données au niveau national et international. Cette standardisation serait essentielle pour la mise en œuvre de DigiSanté, notamment des paquets 1 et 2, qui établissent les bases d'un système de santé numérique interopérable. L'amélioration de la base de données permettrait de réaliser des recherches, des sondages et des applications innovantes, comme le prévoient les paquets 3 et 4 de DigiSanté. Les modifications proposées de la LAMal et la standardisation qui en découlerait seraient des étapes importantes pour la réussite de la mise en œuvre de DigiSanté et pour la promotion de la transformation numérique dans le domaine de la santé. digitalswitzerland souligne toutefois que les modifications légales et la mise en œuvre du projet SpiGes qui en découle exigent une attention accrue en matière de cybersécurité et de gestion des accès. Les plateformes centrales seraient des cibles attrayantes pour les cyberattaques et présenteraient un potentiel de dommages plus élevé en raison du stockage centralisé des données. Des mesures de sécurité robustes seraient donc indispensables. Une gestion des accès soigneusement conçue serait essentielle pour permettre l'utilisation des données tout en garantissant un niveau élevé de protection des données.

La CFC salue les objectifs annoncés en lien avec le projet et les soutient. Elle insiste toutefois sur la problématique essentielle de la protection des données, en rappelant que, la transmission de données sensibles à des tiers constituant une atteinte à la personnalité, ces dernières ne peuvent être communiquées à des tiers que sous une forme ne permettant pas d’identifier la personne concernée, ce qui semble être assuré par le projet, en ce sens qu’il semble garantir leur anonymisation. Considérant le caractère parfois sensible des données traitées, la CFC salue le fait que celles-ci soient hébergées en Suisse.

Le GI eHealth approuve le projet, pour autant que ses propositions de modification et ses préoccupations soient prises en compte. Il soutient fondamentalement l'objectif visant à éviter les collectes de données redondantes et à améliorer l'efficience du traitement des données. Il identifie toutefois des problèmes dans le projet actuel, notamment en ce qui concerne la base légale, la limitation de la finalité du traitement des données et la nécessaire préservation de l'anonymat. En outre, le GI eHealth souligne que la mise en œuvre de la saisie unique et de l'utilisation multiple des données (principe « once-only ») n'est possible que si toutes les tâches sont profondément intégrées dans le logiciel primaire. L'intégration profonde doit être cofinancée par des fonds publics pour toutes les tâches pour lesquelles il existe une obligation légale. Il n'existe pas de marché pour financer les coûts de l'intégration profonde. Si aucun ou trop peu de fonds publics étaient investis, il n'y aurait pas non plus de système de santé interopérable.

Interpharma soutient le principe de la collecte unique des données (principe « once-only »). Elle souligne l'importance de l'intégration des données ambulatoires, car c'est le seul moyen de représenter l'ensemble du parcours de soins d'un patient. Elle part du principe qu'une éventuelle utilisation des données à des fins de recherche est possible conformément à la LSF,

8 RS 235.1