Rapport sur les résultats

Consultation 2023/104: Modification de la loi fédérale sur l’assurance-maladie (Garantie du principe de la collecte unique des données) · 45 pages

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Pour le GI eHealth, les informations figurant sur les factures contiennent des données sensibles sur les patients et constituent des informations particulièrement sensibles. Il part du principe que l'OFS garantit l'anonymat des données des patients, comme cela est également prévu pour les données des employés (art. 22a, al. 3), et que les données individuelles sont mises à disposition sous une forme anonymisée. Si un objectif légal exige impérativement la fourniture de données individuelles non anonymisées sur les employés (y compris les fournisseurs de prestations), des exceptions spécifiques doivent être prévues dans les articles concernés. L'art. 55a pourrait servir d'exemple d'exception (par exemple à l'al. 4 de l'art. 55a). Il propose donc la modification suivante : « (...) sont mises à la disposition des destinataires suivants sous forme de données individuelles anonymisées ». En outre, le projet (let. b) est trop général et formulé de manière trop vague : on ne sait pas clairement, par exemple, ce que signifie « développement de la qualité ». Il convient ici de préciser la finalité.

L'OTMA SA estime que les organisations tarifaires mentionnées dans la loi (OTMA SA, Swiss-DRG SA) doivent être assimilées à l'OFSP et aux cantons, car elles dépendent de données individuelles pour développer et gérer les structures tarifaires nationales. Le développement n'est pas possible avec des données agrégées. En outre, pour la maintenance et le développement des structures tarifaires, l'OTMA SA dépend de la mise à disposition des données de l'OTMA SA par l'OFS, d'une part pendant la phase de collecte et, d'autre part, rapidement après la fin de la phase de collecte. L'OTMA SA doit avoir la possibilité de participer à la définition des règles de plausibilité/validation.

privatim renvoie au paragraphe 3 ci-dessus, qui stipule explicitement que les destinataires ne doivent recevoir que des données personnelles anonymisées. Selon cet alinéa, l'anonymisation offre à elle seule la meilleure protection possible de la sphère privée des personnes concernées, car elle supprime complètement le lien avec la personne, même s'il est vrai que les données personnelles agrégées permettent de mieux préserver la sphère privée des personnes concernées.

Selon SwissDRG SA, le concept détaillé SpiGes prévoit que les services cantonaux de la santé publique ne libèrent les données définitives sur leur territoire qu'à la fin du mois de juillet pour une utilisation conforme à la LAMal. Cette libération tardive est en contradiction directe avec les exigences de SwissDRG SA, selon lesquelles SwissDRG SA a besoin de données spécifiquement validées dès la fin avril (TARPSY, ST Reha) ou mi-mai (SwissDRG) pour les processus suivants de nettoyage des données, de perfectionnement du grouper et de la méthode de calcul, ainsi que pour le calcul des pondérations des coûts. Afin de permettre la publication et l'application des structures tarifaires dans les délais, il faut en outre prévoir suffisamment de temps pour l'approbation par le conseil d'administration de SwissDRG SA dans un premier temps, puis par le Conseil fédéral dans un second temps. Les hôpitaux doivent toutefois avoir la possibilité, entre mars et mi-mai, de corriger leurs données à plusieurs reprises et de les soumettre à nouveau afin de garantir une qualité élevée des données. L'intégration de ces contrôles sur la plateforme SpiGes n'est techniquement pas possible, car celleci ne permet ni une adaptation flexible ni le dépôt des listes de codes et des questionnaires nécessaires. Pour SwissDRG SA, la qualité des données est primordiale, et non nécessairement leur exhaustivité. Il n'est pas rare que, en cas de qualité insuffisante des données, une partie des cas, voire des hôpitaux entiers, ne soient pas pris en compte pour le développement des structures tarifaires. Il est indispensable que SwissDRG SA puisse décider de manière indépendante de l'exclusion au niveau des cas et des hôpitaux. Afin de satisfaire aux exigences légales de l'art. 49, al. 2, LAMal, il est impératif de maintenir la correction itérative des données par les hôpitaux, de continuer à effectuer les tests de plausibilité spécifiques sur la plateforme de collecte SwissDRG et de ne pas supprimer la livraison des données en cours d'année. En outre, la formulation actuelle de l'art. 22a, al. 4, let. b, LAMal et des documents