Rapporto sui risultati

Capitolo 3: Esecuzioni di depistaggi genetici

BS e H+ ritengono che per sicurezza vada precisato che con “depistaggi genetici” ai sensi dell'ordinanza non ci si riferisce ad esami a scopo di ricerca. BL, SO e AMCS si interrogano se i depistaggi non debbano essere sempre autorizzati da una commissione d’etica.

Articolo 20 Domanda di autorizzazione

JU critica il fatto che l’ordinanza non contiene indicazioni sulle qualifiche necessarie per presentare una richiesta di autorizzazione all’esecuzione di un depistaggio genetico.

GenA chiede se un laboratorio debba disporre di una dichiarazione di consenso scritta della persona interessata qualora utilizzi materiale biologico a scopo di ricerca o per lo sviluppo di nuovi test. Se questa è la volontà del legislatore, l’ordinanza deve contenere esplicite disposizioni al riguardo.

Articolo 21 Durata della validità dell’autorizzazione

BA trova che la durata dell’autorizzazione sia troppo lunga e propone di ridurla ad al massimo un anno. Poiché vi sono depistaggi non limitati nel tempo, VS vorrebbe rendere possibile il prolungamento della relativa autorizzazione, affinché allo scadere della medesima non sia necessario inoltrare una nuova richiesta.

Articolo 22 Notificazioni

TI non comprende perché si dovrebbe interrompere un depistaggio, dato che ciò non ha senso sul piano metodologico, e CNE afferma che un depistaggio svolto seriamente non va interrotto.

Articolo 23 Rapporto annuale

Cpv. 2

JU intravvede una contraddizione tra l’articolo 23 capoverso 2 lettera a e l’articolo 24 capoverso 2: il primo prescrive di indicare nel rapporto annuale inoltrato all’Ufficio federale le modifiche apportate al programma di applicazione, il secondo obbliga invece ad avere un'autorizzazione del medesimo ufficio per procedere alle modifiche in questione.

Capitolo 4: Informazione al pubblico Articolo 25

GenA auspica una distinzione più chiara tra l’autorizzazione per l’esecuzione di esami citogenetici o genetico-molecolari, rilasciata a laboratori, e l’autorizzazione di depistaggi genetici, rilasciata a persone.

TI, CNE, ASSM, H+ e IDS esigono che l’Ufficio federale pubblichi annualmente, oltre alle liste dei titolari di un’autorizzazione, anche una lista dei depistaggi genetici autorizzati.

APC propone che l’Ufficio federale informi i Cantoni sia riguardo alle richieste di autorizzazione che su eventuali ispezioni. ZH vorrebbe che le direzioni cantonali della sanità fossero informati sulle autorizzazioni rilasciate.

Santé chiede di aggiungere che la lista dei titolari di un’autorizzazione è pubblicata sul sito Internet dell’Ufficio federale.

GenS e IPH apprezzerebbero che fossero inserite nell’ordinanza disposizioni concernenti la promozione dell’informazione dell’opinione pubblica.