Rapport sur les résultats

Art. 21 Durée de validité de l’autorisation

BA juge la durée de l’autorisation trop longue et propose de la limiter à un an. Comme certains dépistages ne sont pas limités dans le temps, VS souhaite que des prolongations d’autorisation soient possibles, pour qu’à l’expiration de l’autorisation d’un dépistage il ne faille pas déposer de nouvelle demande.

Art. 22 Notification

TI ne comprend pas pourquoi un dépistage serait interrompu, puisque ce serait absurde d’un point de vue méthodologique. CNE signale que les dépistages judicieux n’ont pas à être interrompus.

Art. 23 Rapport annuel

Al. 2

JU relève une incohérence entre l’art. 23, al. 2, let. a et l’art. 24, al. 2. D’un côté il faut remettre à l’office un rapport annuel sur les modifications du programme de dépistage, de l’autre il faut solliciter du même office une autorisation précisément pour ces modifications.

Chapitre 4 : Information du public Art. 25

GenA souhaite qu’une distinction plus claire soit faite entre d’une part l’autorisation accordée aux laboratoires d’exécuter des analyses cytogénétiques et moléculaires, d’autre part l’autorisation délivrée à des personnes d’exécuter des dépistages.

TI, CNE, ASSM, H+ et IDS exigent que l’office publie chaque année, outre les listes de titulaires d’une autorisation, une liste des dépistages approuvés.

APC suggère de préciser que l’office informe les cantons tant sur les demandes d’autorisation que sur les inspections éventuelles. De son côté, ZH aimerait que les directions de la santé publique soient informées des autorisations délivrées.

Santé suggère de spécifier dans l’ordonnance que la liste des titulaires d’autorisation est publiée sur le site de l’office.

GenS et IPH seraient heureux que l’ordonnance inclue des dispositions en matière de diffusion de l’information et de sensibilisation.

Chapitre 5 : Emoluments Art. 26

Tout en estimant que les taxes doivent couvrir les coûts, BS critique la fourchette des émoluments qui serait définie de manière trop large et ne laisserait pas suffisamment de marge de manœuvre vers le bas. Les émoluments seraient beaucoup trop élevés aux yeux de H+.

Chapitre 6 : Commission d’experts Art. 27 Composition

IPH regrette qu’il ne soit pas indiqué que la commission d’experts ne prend de décision qu’après avoir entendu les milieux concernés. CNE approuve la collaboration étroite entre la Commission nationale d’éthique et la Commission d’experts pour l’analyse génétique humaine.