Progetto

Legge federale sulla registrazione dei tumori

Art. 17 Distruzione dei dati e anonimizzazione

¹Il servizio nazionale di registrazione dei tumori cancella i dati supplementari già registrati dopo la revoca del consenso rilasciato secondo l’articolo 5 capoverso 3.

²Rende anonimi:

a. i dati dieci anni dopo la registrazione della data e della causa del decesso;

b. i dati minimi dopo l’opposizione di cui all’articolo 4 capoverso 4;

³Il Consiglio federale disciplina i requisiti per un’anonimizzazione corretta e sicura.

Art. 18 Garanzia della qualità dei dati

¹Il servizio nazionale di registrazione dei tumori verifica periodicamente la qualità della registrazione dei dati da parte dei registri cantonali dei tumori e del Registro svizzero dei tumori pediatrici e, se necessario, prende le misure del caso.

²A tal fine può consultare per campionatura i dati registrati, tranne i dati identificativi delle persone, presso i registri cantonali dei tumori e il Registro svizzero dei tumori pediatrici.

³Stabilisce per i registri cantonali dei tumori e il Registro svizzero dei tumori pediatrici la struttura dei dati e le direttive per la cifratura.

Art. 19 Misure di sostegno

¹Il servizio nazionale di registrazione dei tumori allestisce i mezzi ausiliari necessari per la raccolta e la trasmissione dei dati.

²Mette a disposizione i documenti necessari per l’informazione ai pazienti.

³Può sostenere la formazione e il perfezionamento del personale dei registri cantonali dei tumori e del Registro svizzero dei tumori pediatrici.

Art. 20 Informazione della popolazione

¹Il servizio nazionale di registrazione dei tumori informa periodicamente la popolazione sulla registrazione delle malattie tumorali in Svizzera.

²Informa in particolare su:

a. le condizioni che i registri cantonali dei tumori, il Registro svizzero dei tumori pediatrici e il servizio nazionale di registrazione dei tumori devono rispettare nel trattare i dati;

b. i dati registrati dai registri cantonali dei tumori, dal Registro svizzero dei tumori pediatrici e dal servizio nazionale di registrazione dei tumori;

c. i diritti delle persone registrate.

Art. 21 Collaborazione internazionale

Il servizio nazionale di registrazione dei tumori collabora con le autorità e le istituzioni estere nonché con le organizzazioni internazionali.