Projet

Loi fédérale sur l’enregistrement des maladies oncologiques

Art. 16 Statistique des cancers, rapports sanitaires et publication des résul-

tats

¹ L'organe national d'enregistrement du cancer aide l'OFS à établir la statistique nationale du cancer.

² Il veille à l'évaluation des données dans le cadre des rapports sanitaires.

³ Il publie les résultats et les bases statistiques les plus importants sous une forme qui convient aux utilisateurs. Les résultats et les bases non publiés sont rendus accessibles de manière appropriée.

⁴ Les résultats et les bases statistiques sont publiés ou rendus accessibles sous une forme qui exclut toute identification des patients et des personnes et institutions soumises à l'obligation de collecter des données.

Art. 17 Destruction et anonymisation des données

¹ L'organe national d'enregistrement du cancer efface les données supplémentaires déjà saisies après la révocation d'un consentement donné au sens de l'art. 5, al. 3.

² Il anonymise:

a. les données dix ans après la saisie de la date et des causes du décès;

b. l'ensemble minimal de données après une opposition au sens de l'art. 4, al 4.

³ Le Conseil fédéral fixe les exigences d'une anonymisation correcte et sûre.

Art. 18 Garantie de la qualité des données

¹ L’organe national d'enregistrement du cancer contrôle régulièrement la qualité de l’enregistrement des données par les registres cantonaux des tumeurs et le registre suisse du cancer de l’enfant et, au besoin, prend les mesures nécessaires.

² A cette fin, il peut examiner, par sondage, les données enregistrées à l’exception des données permettant d'identifier les personnes auprès des registres cantonaux des tumeurs et du registre suisse du cancer de l’enfant.

³ Il fixe la structure des données et les normes de codification à l'intention des registres cantonaux des tumeurs et du registre suisse du cancer de l'enfant.

Art. 19 Mesures de soutien

¹ L’organe national d'enregistrement du cancer crée les instruments auxiliaires nécessaires à la collecte et à la transmission des données.

² Il met à disposition la documentation nécessaire à l’information des patients.

³ Il peut soutenir la formation et le perfectionnement du personnel des registres cantonaux des tumeurs et du registre suisse du cancer de l’enfant.