Progetto

Legge federale sulla registrazione dei tumori

Art. 26 Utilizzazione dei dati per progetti di ricerca propri ai registri

Se i collaboratori dei registri cantonali dei tumori, del Registro svizzero dei tumori pediatrici o del servizio nazionale di registrazione dei tumori utilizzano i dati di cui all’articolo 14 capoverso 1 per progetti di ricerca dei registri, si applicano le disposizioni della legge del 30 settembre 2011⁶ sulla ricerca umana.

Art. 27 Inoltro dei dati di contatto

¹Su richiesta, i registri cantonali dei tumori e il Registro svizzero dei tumori pediatrici inoltrano alla direzione di un progetto di ricerca il cognome, il nome e l’indirizzo dei pazienti che entrano in linea di conto per il progetto di ricerca, a condizione che:

a. il paziente abbia rilasciato il proprio consenso scritto;

b. il progetto di ricerca sia stato approvato dalla competente commissione d’etica;

c. la direzione del progetto si impegni a non inoltrare a terzi i dati di contatto ricevuti e a rendere noti i risultati del progetto di ricerca soltanto se non permettono di identificare le persone interessate; e

d. sia garantita la protezione dei dati e siano concluse le necessarie convenzioni.

²La direzione del progetto può contattare i pazienti ai fini della partecipazione al progetto di ricerca approvato.

³Può conservare gli elenchi dei nomi e degli indirizzi ricevuti dai registri cantonali dei tumori e dal Registro svizzero dei tumori pediatrici soltanto per il tempo necessario a trattare tali elenchi per gli scopi menzionati.

Art. 28 Inoltro dei dati minimi e dei dati supplementari

¹Su richiesta, il servizio nazionale di registrazione dei tumori mette a disposizione di terzi, in forma anonima, i dati minimi di cui all’articolo 4.

²Su richiesta, il servizio nazionale di registrazione dei tumori inoltra, per scopi di ricerca, i dati supplementari di cui all’articolo 5 e i dati minimi ad essi legati, senza numero d’assicurato cifrato, a condizione che:

a. i dati non contengano più dati identificativi dei fornitori di servizi partecipanti al trattamento;

b. il destinatario si impegni a rendere anonimi i dati o a distruggerli non appena lo scopo del trattamento lo consente;

c. il destinatario si impegni a non inoltrare i dati a terzi e a rendere noti i risultati soltanto se non permettono di identificare le persone e le istituzioni interessate; e

6 FF 2011 6589