Rapporto esplicativo

tidianamente decisioni difficili. Spesso le possibilità esistenti per sostenere e sgravare queste persone non sono sufficienti rispetto ai molteplici oneri che derivano dalla situazione particolare di presa a carico.

Anche se le famiglie o le persone che curano a domicilio bambini gravemente malati o disabili non si trovano confrontate tutte alle stesse sfide, i risultati di uno studio⁴ su questo tema permettono di fare le seguenti considerazioni: sovente le persone interessate devono sopportare oneri personali e familiari che accompagnano la presa a carico di un figlio gravemente malato o disabile. A queste persone di regola rimane troppo poco tempo da dedicare a se stesse, al loro partner e agli altri figli. Spesso queste privazioni colpiscono in particolare le persone con figli minorenni con un considerevole bisogno di cure e di assistenza; si tratta per la maggior parte di figli che danno diritto a un assegno per grandi invalidi (AGI) dell’assicurazione invalidità (AI) di grado medio o elevato nonché un supplemento per cure intensive (SCI; cfr.

n. 2.2.1).

Questi bisogni di assistenza hanno spesso ripercussioni negative sulla situazione professionale di chi si prende cura di questi bambini. Per esempio, due persone interpellate su dieci affermano di dover lavorare di più per finanziare le cure e la presa a carico del minorenne. D’altro lato, due terzi dei genitori interrogati hanno dovuto cessare del tutto l’attività lavorativa o hanno dovuto ridurre il tempo di lavoro per potersi occupare del figlio disabile⁵.

Riassumendo, i risultati dello studio dimostrano che molte di queste famiglie hanno un maggiore bisogno di essere sostenute o sgravate mediante una presa a carico sia puntuale sia per più giorni consecutivi o durante i fine settimana⁶ (cfr. n. 2.2.2).

Questa richiesta delle famiglie di essere sgravate aveva già dato luogo a diversi interventi parlamentari (in particolare le mozioni 11.4006 Joder e 11.3959 Streiff).

La presente revisione della LAI riprende queste e altre richieste: le famiglie che non desiderano affidare il loro figlio gravemente malato o disabile a un’istituzione ma preferiscono prodigargli cure e assistenza a domicilio devono essere sostenute e sgravate in modo più efficace.

Di conseguenza, le misure proposte dalla Commissione si rivolgono alle famiglie toccate più pesantemente, ossia i genitori e i tutori che si prendono cura di minorenni gravemente malati e che beneficiano di un AGI e di un SCI dell’AI. Queste misure devono anche poter essere attuate in modo semplice e inserirsi senza scossoni nel vigente sistema di prestazioni dell’AI. Inoltre, devono raggiungere il maggior numero possibile di minorenni che necessitano di cure, qualunque sia la causa del pregiudizio alla loro salute. Con il suo progetto, la Commissione intende sgravare in modo mirato ed efficace le famiglie interessate.