Rapporto esplicativo
Consultazione 2015/121: Iv. pa. 12.470 «Miglior sostegno per i figli gravemente ammalati o disabili che vengono curati a domicilio» · 16 pagine
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dall’UFAS ammontavano in media a 7412 franchi all’anno, per un totale di 7,5 milioni di franchi.
2.2.2 Situazione dei bambini e dei minorenni che necessitano di cure
Sulla base degli studi citati sopra, è possibile fornire indicazioni fondate sul numero di ore che i familiari dei minorenni che vivono a domicilio dedicano alle cure, sull’impatto che quest’attività ha sulla loro vita familiare e sociale e sulle situazioni in cui hanno bisogno di sostegno e sgravio15. I risultati dello studio permettono di riassumere come segue la situazione dei minorenni che necessitano di cure e della loro famiglia16:
L’82 per cento dei minorenni interpellati che beneficiano di un AGI vive con i due genitori, il 17 per cento con uno soltanto dei due; l’81 per cento vive in un’economia domestica con fratelli e sorelle o altri bambini17. Come si nota, soltanto una minoranza dei bambini e dei giovani gravemente malati o disabili vive durevolmente in un istituto.
Il 17 per cento in totale dei minorenni che beneficiano di un AGI passa talvolta la notte in un istituto; il 7 per cento di loro lo fa soltanto di tanto in tanto, quasi solo per le vacanze o per sgravare la famiglia. Tra i minorenni che hanno un elevato bisogno di cure e di assistenza, la proporzione di quelli che soggiornano saltuariamente in un istituto è considerevole e arriva al 45 per cento per i minorenni affetti da un’infermità grave e del 35,6 per cento tra quelli che beneficiano di un SCI18.
Lo studio ha anche cercato di stabilire la percentuale di presa a carico da parte di terzi negli istituti (soprattutto scuole) o altrove (p. es. nonni)19: più del 90 per cento dei minorenni che beneficiano di un AGI trascorre regolarmente una parte della giornata in un istituto, mentre soltanto il 3,6 per cento non è mai preso a carico da terzi.
È stato anche chiesto ai genitori di minorenni al beneficio di un AGI di quanta sorveglianza e assistenza durante il giorno e durante la notte necessitino questi ultimi rispetto a un bambino della stessa età non disabile: due terzi hanno nettamente bisogno di una maggiore assistenza durante il giorno. Per i minorenni al beneficio di un
15 Ibidem, pag. XIII.
16 Le indicazioni che seguono sono tratte dallo studio BASS, pagg. XVIII seg. e 73-91 (3a parte: minorenni). V. anche il parere giuridico «Finanzierung der Entlastungsdienste für Eltern, die ihre pflegebedürftigen Kinder zuhause pflegen» del 28.6.2013 redatto dal prof. Thomas Gächter e e da Brigitte Blum-Schneider a destinazione della fondazione Kind und Familie (KiFa) Schweiz ((www.stiftung-kifa.ch > Projekte > Gesetzgebung > Parlamentarische Initiative Joder Pa.Iv. 12.470 > Rechtsgutachten; consultato il 3.7.2015), pagg. 3-10 e 78 seg.
17 Studio BASS, pag. 73 e fig. 110.
18 Ibidem, pag. 74. Secondo lo studio BASS, vi è soggiorno temporaneo quando un minorenne al beneficio di un AGI passa almeno una notte e al massimo 182 notti all'anno in un’istituzione. Quest’ultima non deve necessariamente essere un istituto (anche le notti passate p. es. in un ospedale, una clinica, un internato ecc. sono computate come soggiorno temporaneo in un’istituzione).
19 Ibidem, pagg. 75 segg. In queste due forme, la presa carico non è effettuata da una persona (padre o madre p. es.) che vive nello stesso nucleo familiare del minore al beneficio di un AGI.