Rapport explicatif

2 Grandes lignes du projet

2.1 Contexte et objectifs

Prodiguer à domicile des soins aux enfants qui les nécessitent représente une lourde tâche pour les parents et les personnes investies de l’autorité parentale, qui doivent relever d’importants défis personnels et financiers, résoudre d’épineuses questions d’organisation et prendre quotidiennement des décisions difficiles. Souvent aussi, les possibilités qui existent pour les soutenir et les décharger ne sont pas suffisantes par rapport aux multiples charges qui résultent de la situation particulière de prise en charge.

Les familles ou les personnes qui soignent à domicile des enfants gravement malades ou lourdement handicapés ne font pas toutes face aux mêmes défis, mais il est possible de retenir, en se fondant sur les résultats d’une étude⁴, les constatations suivantes : souvent, les personnes concernées souffrent des charges personnelles et familiales qui vont de pair avec la prise en charge d’un enfant gravement malade ou handicapé. Elles ont régulièrement trop peu de temps pour elles-mêmes, leur partenaire et leurs autres enfants. Ces limitations frappent particulièrement souvent les personnes dont les enfants mineurs ont un besoin important de soins et d’assistance ; il s’agit la plupart du temps d’enfants donnant droit à une allocation pour impotent (API) de l’assurance-invalidité (AI) de degré moyen ou grave ainsi qu’à un supplément pour soins intenses (SSI ; cf. ch. 2.2.1).

La situation de soins a souvent des répercussions négatives sur la situation professionnelle des personnes qui soignent ces enfants. Ainsi, deux personnes interrogées sur dix affirment devoir travailler davantage pour financer les soins et la prise en charge de leur enfant. D’un autre côté, deux tiers des parents interrogés ont dû totalement arrêter de travailler ou réduire leur temps de travail pour pouvoir s’occuper de leur enfant handicapé⁵.

En résumé, les résultats de l’étude indiquent que beaucoup de familles ont davantage besoin d’être soutenues ou déchargées par une prise en charge soit ponctuelle, soit sur plusieurs jours consécutifs ou pendant le week-end⁶ (cf. ch. 2.2.2).

Ce souhait des familles concernées d’être déchargées avait déjà donné lieu à diverses interventions parlementaires (notamment les motions 11.4006 Joder et 11.3959 Streiff).

La présente révision de la LAI reprend ces revendications ainsi que d’autres : les familles qui ne souhaitent pas confier leur enfant gravement malade ou lourdement