Erläuternder Bericht
Vernehmlassung 2015/121: Pa. Iv. 12.470 «Bessere Unterstützung für schwerkranke oder schwerbehinderte Kinder, die zu Hause gepflegt werden» · 16 Seiten
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grossen persönlichen, organisatorischen und finanziellen Herausforderungen sowie schwierigen Entscheidungen in ihrem Alltag. Oftmals übersteigen die vielfältigen Belastungen, die aus der jeweiligen Betreuungssituation resultieren, auch die vorhandenen Unterstützungs- und Entlastungsmöglichkeiten.
Nicht jede Familie oder jede Person, die schwerkranke oder schwerbehinderte Kinder zu Hause pflegt, steht vor denselben Herausforderungen. Trotzdem lassen sich auf der Basis einer Forschungstudie4 folgende grundsätzliche Feststellungen machen: Oft leiden die betroffenen Personen unter den persönlichen und familiären Belastungen, die mit der Betreuung des schwerkranken oder behinderten Kindes einhergehen. Sie haben regelmässig zu wenig Zeit für sich selber, für ihre Partnerschaft und für die weiteren Kinder in der Familie. Von diesen Einschränkungen sind jene Personen besonders betroffen, deren Minderjährige einen hohen Bedarf an Betreuung und Pflege haben; dabei handelt es sich meist um Kinder, die eine Entschädigung der Invalidenversicherung (IV) für Hilflosigkeit mittleren und schweren Grades und einen Intensivpflegezuschlag (vgl. Ziff. 2.2.1) erhalten.
Die Pflegesituation hat oftmals negative Auswirkungen auf das Erwerbsleben der betreuenden Personen: So gaben beispielsweise zwei von zehn Befragten an, mehr arbeiten zu müssen, um die Pflege und Betreuung des Kindes finanzieren zu können. Andererseits mussten rund zwei Drittel der befragten Eltern wegen der Behinderung des Kindes die Erwerbstätigkeit entweder ganz aufgeben oder reduzieren5.
Zusammenfassend besteht gemäss den Erkenntnissen der Studie bei vielen Familien ein grosser Bedarf an Unterstützung oder Entlastung für eine punktuelle Betreuung, eine Betreuung während mehreren Tagen oder an Wochenenden6 (vgl. Ziff. 2.2.2).
Dieses Anliegen der betroffenen Familien nach Entlastung war auch Thema verschiedener parlamentarischer Vorstösse (vgl. insbesondere die Motionen Joder 11.4006 und Streiff 11.3959).
Mit der vorliegenden Revision des IVG werden diese Forderungen und andere aufgenommen: Diejenigen Familien, die ein schwerkrankes oder schwerbehindertes Kind nicht in eine Institution geben wollen, sondern die Pflege und Betreuung zu Hause übernehmen, sollen wirkungsvoller unterstützt und entlastet werden.
Dementsprechend sind die von der Kommission vorgeschlagenen Massnahmen auf die am stärksten belasteten Familien ausgerichtet, also auf Eltern und Erziehungsberechtigte mit schwer pflegebedürftigen Kindern, die eine Hilflosenentschädigung (HE) und einen Intensivpflegezuschlag (IPZ) der IV erhalten. Weiter sollen die Massnahmen einfach umsetzbar sein, ohne dass das geltende System der IV-Leistungen grundlegend umgestaltet wird. Schliesslich sollen damit möglichst alle pflegebedürftigen Kinder erfasst werden, unabhängig
4 Im Auftrag des BSV hat das Büro für Arbeits- und Sozialpolitische Studien (BASS AG) die Wohn- und Betreuungssituation von Personen untersucht, die eine Hilflosenentschädigung der Invalidenversicherung (IV) erhalten. Für die Studie wurden ingesamt 2000 Minderjährige (bzw. deren betreuende Eltern oder gesetzliche Vertreter) angeschrieben, die eine Hilflosenentschädigung erhalten und zu Hause wohnen. Die Hälfte der angeschriebenen minderjährigen Personen erhält zusätzlich einen Intensivpflegezuschlag ausgerichtet. Diese Forschungstudie wurde durch das BSV 2013 veröffentlicht (Forschungsbericht Nr. 2/13) und wird nachfolgend zitiert als Studie BASS.
5 Vgl. Studie BASS, Zusammenfassung, S. X.
6 Ebenda, S. XI.