Rapporto esplicativo

SCI e che presentano un’infermità grave, la proporzione è di oltre il 90 per cento. Un quarto dei minorenni che beneficiano di un AGI ha anche bisogno di una maggiore sorveglianza e assistenza durante la notte (per i minorenni al beneficio di un SCI e affetti da un’infermità grave, la proporzione è di oltre il 50 %)²⁰.

Un minorenne al beneficio di un AGI ottiene in media (valore mediano), per giorno durante il quale non soggiorna in un istituto, un aiuto di tre ore per atti ordinari della vita²¹ e/o per cure²² dovute alla sua infermità. Tra i minorenni al beneficio di un SCI e che presentano un’infermità grave, questo bisogno di aiuto e di cure è nettamente maggiore: in questo caso la media è di cinque ore al giorno²³. Secondo lo studio, il 38 per cento dei minorenni riceve prestazioni d’assistenza dovute alla loro infermità da un aiuto esterno. Per la metà dei minorenni che ricevono un aiuto esterno di questo tipo, si tratta esclusivamente di un aiuto gratuito fornito per esempio da parenti²⁴.

Lo studio permette anche di calcolare l’importo dei costi supplementari dovuti alla disabilità che le famiglie interessate e i tutori devono pagare di tasca propria²⁵: si tratta in media di 4500 franchi all’anno per un minorenne al beneficio di un AGI o per la sua famiglia. Per i minorenni affetti da un’infermità grave tale importo ammonta a 6900 franchi all’anno (valore medio). Supera i 1000 franchi al mese per il 9,1 per cento dei minorenni al beneficio di un AGI²⁶.

Da ultimo, è stato domandato ai genitori quali ripercussioni l’infermità del bambino ha sulla situazione familiare²⁷: poco più della metà delle persone che si occupano prioritariamente di minorenni al beneficio di un AGI si sente sempre o frequentemente esausta a causa della situazione. Tre persone su dieci che si occupano di questi minorenni si sentono sempre o frequentemente gravate di un pesante fardello. La metà delle persone che si occupano prioritariamente di questi minorenni non ha mai o molto raramente tempo da dedicare al proprio coniuge e per incontrare amici. Più dei due terzi (68 %) dei genitori interpellati afferma che uno dei genitori almeno ha dovuto cessare del tutto di lavorare a causa dell’infermità del figlio o ha dovuto ridurre il suo tasso di occupazione. Due persone interpellate su 10 hanno affermato di dover lavorare maggiormente per poter finanziare le cure di assistenza prodigate al figlio.

Lo studio constata che circa un quarto dei genitori interpellati ha grande bisogno di un sostegno supplementare. Tale necessità è ancora maggiore per i genitori di minorenni al beneficio di un SCI. Più di un terzo (39 %) dei genitori di figli che necessitano di maggiori cure esprime il bisogno concreto di una «presa a carico del loro fi-