Erläuternder Bericht
Vernehmlassung 2015/121: Pa. Iv. 12.470 «Bessere Unterstützung für schwerkranke oder schwerbehinderte Kinder, die zu Hause gepflegt werden» · 16 Seiten
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Grundpflege gemäss Artikel 7 Absatz 2 Bst c der Krankenpflege-Leistungsverordnung (KLV)14. Die Grundpflege wird in der IV über die Hilflosenentschädigung, den Intensivpflegezuschlag und den Assistenzbeitrag abgedeckt.
Im Jahr 2014 erhielten 1017 Kinder Kinderspitex-Leistungen (also medizinische Massnahmen im Sinne des IV-Rundschreibens Nr. 308). Die Leistungen des BSV betrugen im Durchschnitt 7412 Franken im Jahr, dies bei Gesamtausgaben von 7.5 Mio. Franken.
2.2.2 Situation pflegebedürftiger Kinder und Jugendliche
Auf der Basis der eingangs erwähnten Forschungstudie ist es möglich, fundierte Angaben darüber zu machen, wie viel Zeit die Pflege von zu Hause wohnenden Minderjährigen für die Angehörigen in Anspruch nimmt, welche Auswirkungen die Pflege eines hilfsbedürftigen Kindes auf das Familienleben und das soziale Umfeld der Pflegenden hat und in welchen Bereichen der Bedarf für Unterstütztung und Entlastung besteht15. Anhand der Ergebnisse der Studie lässt sich die Situation pflegebedürftiger Kinder und ihrer Familien zusammengefasst wie folgt darstellen16:
82 % der befragten minderjährigen HE-Bezügerinnen und -Bezüger wohnen mit Vater und Mutter zusammen, 17 % mit nur einem Elternteil. 81 % leben mit Geschwistern oder anderen Kindern in einem Haushalt17. Daraus wird ersichtlich, dass die wenigsten der schwerkranken oder schwerbehinderten Kinder und Jugendlichen dauend in Heimpflege leben.
Insgesamt 17 % der minderjährigen HE-Bezügerinnen und -Bezüger übernachten manchmal in einem Heim. 7 % davon machen dies lediglich im Rahmen von unregelmässigen Heimaufenthalten, wobei es sich fast ausschliesslich um Ferien und Entlastungsaufenthalte handelt. Bei minderjährigen Personen mit einem hohen Betreuungs- und Pflegebedarf ist der Anteil eines zeitweisen Heimaufenthalts besonders hoch: 45 % der Minderjährigen mit schwerer Hilflosigkeit und 35,6 % mit einem IPZ sind zeitweise Heimaufenthalterinnen und -aufenthalter18.
Weiter wurde in der Studie der Anteil der Fremdbetreuung in betreuten Einrichtungen (vor allem in der Schule) oder ausserhalb solcher Einrichtungen (z.B.
14 SR 832.112.31
15 Ebenda, S. V.
16 Die folgenden Angaben basieren auf der Studie BASS, S. X-XI (Zusammenfassung) und S. 73-91 (Teil III: Minderjährige). Vgl. dazu auch das Rechtsgutachten „Finanzierung der Entlastungsdienste für Eltern, die ihre pflegebedürftigen Kinder zuhause pflegen“ vom 28. Juni 2013, erstattet durch Prof. Dr. iur. Thomas Gächter und Brigitte Blum-Schneider zuhanden der Stiftung Kind und Familie (KiFa) Schweiz (www.stiftung-kifa.ch > Projekte > Gesetzgebung > Parlamentarische Initiative Joder Pa.Iv. 12.470 > Rechtsgutachten; abgerufen am 3. Juli 2015), S. 3-10 und 78-79.
17 Studie BASS, S. 73 und Abbildung 110.
18 Ebenda, S. 74. Gemäss Studie BASS liegt dann ein zeitweiser Heimaufenthalt vor, wenn ein/e minderjährige/r HE-Bezüger/in pro Jahr mindestens eine Nacht und höchstens 182 Nächte in einer stationären Einrichtung verbringt. Bei der stationären Einrichtung muss es sich nicht zwingend um ein Heim handeln (zb. gelten auch Übernachtungen in Spital, Klinik, Internat etc. als zeitweise Heimaufenthalte).