Rapport explicatif
Consultation 2015/121: Iv. pa. 12.470 «Meilleur soutien pour les enfants gravement malades ou lourdement handicapés qui sont soignés à la maison» · 16 pages
Fedlex · Rapport explicatif · Page 7Fedlex · Rapport explicatif
dans un home est particulièrement importante : elle est de 45 % parmi les mineurs présentant une impotence grave et de 35,6 % parmi ceux au bénéfice d’un SSI18.
L’étude a aussi cherché à établir le pourcentage de prise en charge par des tiers dans des institutions (surtout dans des écoles) ou ailleurs (par ex. par les grandsparents)19: plus de 90 % des mineurs au bénéfice d’une API passent régulièrement une partie de la journée dans une institution, alors que 3,6 % seulement ne sont pas du tout pris en charge par des tiers.
On a également demandé aux parents de mineurs au bénéfice d’une API combien de surveillance et d’assistance pendant la journée et pendant la nuit ceux-ci nécessitaient de plus qu’un enfant du même âge sans handicap : deux tiers ont besoin de nettement plus d’attention durant la journée. Pour les mineurs au bénéfice d’un SSI et présentant une impotence grave, la proportion est de plus de 90 %. Un quart des mineurs au bénéfice d’une API ont aussi besoin de beaucoup plus de surveillance et d’assistance pendant la nuit (pour les mineurs au bénéfice d’un SSI et présentant une impotence grave, la proportion est de plus de 50 %)20.
Un mineur au bénéfice d’une API obtient en moyenne (valeur médiane), par jour où il ne séjourne pas dans une institution, une aide de trois heures pour des actes ordinaires de la vie21 et/ou pour des soins22 en raison de son handicap. Parmi les mineurs au bénéfice d’un SSI et présentant une impotence grave, ce besoin d’aide et de soins est nettement plus important : pour eux, la moyenne est de cinq heures par jour23. Selon l’étude, 38 % des mineurs reçoivent ces prestations d’assistance dues à leur handicap par une aide extérieure. Pour la moitié des mineurs qui obtiennent une aide extérieure de ce type, il s’agit exclusivement d’une aide gratuite, fournies par exemple par la parenté24.
L’étude permet aussi de chiffrer le montant des frais supplémentaires dus au handicap que les familles concernées et les personnes s’occupant des enfants ont dû payer de leur poche25: il est en moyenne de 4500 francs par an pour un mineur au
18 Ibidem, p. 74. Selon l’étude BASS, il y a séjour temporaire lorsqu’un mineur au bénéfice d’une API passe au moins une nuit et au plus 182 nuits par année dans une institution. L’institution ne doit pas forcément être un home (les nuits passées par ex. dans un hôpital, une clinique, un internat, etc. sont aussi comptées comme séjours temporaires dans une institution).
19 Ibidem, pp. 75 ss. Dans ces deux formes, la prise en charge n’est pas le fait d’une personne (père ou mère par ex.) vivant dans le même ménage que le mineur au bénéfice d’une API.
20 Ibidem, p. 75 et fig. 114 et 115
21 Par exemple se vêtir et se dévêtir, manger, faire sa toilette, se déplacer à l’intérieur de la maison.
22 Soins de base et soins médicaux, par ex. désinfecter, mettre de la pommade, donner des inhalations ou des perfusions.
23 Cf. étude BASS, p. 79 et surtout, ici, fig. 120
24 Ibidem, pp. 78 s.
25 Ibidem, pp. 82 s. L’étude BASS définit les frais dus au handicap payés par les personnes concernées elles-mêmes comme des dépenses pour des biens et des services qui ne seraient pas nécessaires si le mineur au bénéfice de l’API n’était pas handicapé et qu’elles doivent financer au moyen du revenu disponible libre du ménage. Les principaux postes de dépenses à ce titre sont : séjours en institution (26 % des dépenses totales), prise en charge durant la journée par des tiers hors institution (18,4 %), services de transport et d’accompagnement (12 %), moyens auxiliaires nécessaires en raison du handicap (12 %), médicaments, traitements et thérapies (11,7 %).