Erläuternder Bericht
Vernehmlassung 2015/121: Pa. Iv. 12.470 «Bessere Unterstützung für schwerkranke oder schwerbehinderte Kinder, die zu Hause gepflegt werden» · 16 Seiten
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durch die Grosseltern) untersucht19: Über 90 % der Minderjährigen mit HE halten sich tagsüber regelmässig in betreuten Einrichtungen auf, wogegen 3,6 % der Minderjährigen mit HE überhaupt nicht fremdbetreut werden.
Die Eltern der Minderjährigen mit HE wurden auch danach befragt, wie viel mehr Beaufsichtung und Überwachung während dem Tag und während der Nacht das Kind im Vergleich zu gleichaltrigen Kindern ohne Behinderung benötigt: Zwei Drittel aller Minderjährigen, die eine HE erhalten, beanspruchen tagsüber deutlich mehr Betreuung. Bei den Minderjährigen mit einem IPZ und schwerer Hilflosigkeit beträgt dieser Anteil über 90 %. Ein Viertel der Minderjährigen mit HE benötigt auch während der Nacht vergleichsweise viel mehr Beaufsichtigung und Überwachung als gleichaltrige Kinder ohne Behinderung (bei minderjährigen Personen mit IPZ und schwerer Hilflosigkeit beträgt der Anteil über 50 %)20.
Durchschnittlich erhält eine minderjährige Person mit HE pro Tag (Medianwert), in der sie sich nicht in einer betreuten Einrichtung befindet, während drei Stunden behinderungsbedingte Hilfe bei alltäglichen Lebensverrichtungen21 und/oder Pflegeleistungen22. Bei minderjährigen Personen mit schwerer Hilflosigkeit und IPZ ist dieser Hilfe- bzw. Pflegebedarf deutlich grösser: der Mittelwert beträgt bei ihnen fünf Stunden pro Tag.23 Gemäss der Studie erhalten 38 % der Minderjährigen diese behinderungsbedingten Betreuungsleistungen durch externe Hilfe. Bei der Hälfte der Minderjährigen, die solche externe Hilfe erhalten, handelt es sich ausnahmslos um kostenlose externe Hilfe, die beispielsweise durch Verwandte geleistet wird24.
Weiter ermöglicht die Studie Aussagen über die Fragestellung, wie hoch die selbst bezahlten behinderungsbedingten Mehrausgaben25 sind, die von den betroffenen Familien und betreuenden Personen getragen werden. Im Durchschnitt belaufen sich diese Mehrausgaben eines Minderjährigen mit HE bzw. seiner Familie auf 4500 Franken pro Jahr. Bei Minderjährigen mit schwerer Hilflosigkeit steigen diese durchschnittlichen jährlichen Kosten auf 6900 Franken (Mittelwert). Bei 9.1 % der Minderjährigen mit HE betragen die selbst bezahlten behinderungsbedingten Ausgaben über 1000 Franken pro Monat26.
19 Ebenda, S. 75 ff. Bei beiden Formen erfolgt die Betreuung nicht durch eine Person (z.b. Mutter oder Vater), die im gleichen Haushalt wie die minderjährige Person mit HE- Entschädigung wohnt.
20 Ebenda, S. 75 sowie Abildungen 114 und 115.
21 Dazu zählen beispielsweise Hilfe beim An- und Ausziehen, Essen, Waschen, Bewegung in der Wohung.
22 Grundpflege und medizinische Pflege wie z.B. desinfizieren, salben, inhalieren, Injektionen etc.
23 Vgl. Studie BASS, S. 79 und hier insbesondere Abbildung 120.
24 Ebenda, S. 78-79.
25 Ebenda, S. 82-83. Selbst bezahlte behinderungsbedingte Ausgaben werden in der Studie BASS definiert als Auslagen für behinderungsbedingte Güter und Dienstleistungen, die es einerseits nicht geben würde, wenn der/die minderjährige HE-Bezüger/in nicht behindert wäre und die andererseits aus den frei verfügbaren Haushaltsmitteln der betroffenen Familien/Personen finanziert werden. Die grössten Ausgabepositionen in diesem Bereich sind: Aufenthalte in betreuten Einrichtungen (26 % der Gesamtausgaben), Fremdbetreuung ausserhalb betreuter Einrichtungen während dem Tag (18,4 %), Transport- und Begleitdienste (12 %), behinderungsbdingte Hilfsmittel (12 %) sowie Medikamente, Behandlungen und Therapien (11,7 %).
26 Ebenda, S. 84, Abbildung 132.