Rapporto esplicativo

relative banche del sangue del cordone ombelicale in forma pseudonimizzata e risultano anonimi al servizio di coordinamento dal momento che non sono trasmessi dati sull’identità dei donatori (lett. c). Prima di avviare una ricerca per un paziente domiciliato in Svizzera, il laboratorio di riferimento per l’isto- compatibilità determina di volta in volta le caratteristiche tissutali della persona e può, su mandato del servizio di coordinamento cellule staminali del sangue, inserire i risultati dell’esame direttamente nel registro. Poiché le caratteristiche tissutali costituiscono dati genetici e quindi dati personali degni di par- ticolare protezione, questo accesso richiede una base legislativa formale nella legge sui trapianti, finora inesistente. Tale base sarà introdotta nel quadro della revisione della LATer, il cui messaggio sarà pre- sumibilmente trasmesso a fine 2025 (lett. d).

Capoverso 3: il servizio di coordinamento cellule staminali del sangue è responsabile della registrazione di tutti i dati non inseriti nel registro direttamente dalla persona disposta alla donazione o da un altro servizio. Registra per esempio i dettagli relativi all’incarico dato al servizio di corriere per trasportare al paziente le cellule staminali del sangue prelevate.

Art. 77 Consultazione dei dati

L’articolo elenca i dati che le persone e i servizi autorizzati all’accesso possono consultare nel registro. Le persone registrate vedono solo i dati che hanno registrato loro stesse (cpv. 1). Il servizio di coordina- mento cellule staminali del sangue visualizza tutti di dati, dal momento che questi sono necessari per la ricerca di una persona disposta alla donazione e per la messa a disposizione delle cellule staminali del sangue (cpv. 2 lett. a). Per altri servizi autorizzati, la consultazione è limitata: ciascun servizio vede solo i dati di cui ha bisogno per adempiere ai propri compiti. L’ospedale responsabile del trapianto ha accesso ai dati dei pazienti che assiste, ossia le persone per cui sono ricercate le cellule staminali del sangue o che ne hanno già ricevute. Ha inoltre bisogno di accedere ai dati dei donatori delle cellule staminali del sangue che ha trapiantato. Di queste persone e delle unità di sangue del cordone ombelicale, l’ospedale responsabile del trapianto vede solo dati anonimizzati (lett. b). L’ospedale responsabile del prelievo può invece consultare i dati delle persone assistite dall’ospedale stesso e iscritte nel registro. Dopo un pre- lievo, vede anche i dati necessari all’identificazione del ricevente previsto, in modo tale che le cellule staminali del sangue arrivino alla persona giusta e non vi siano scambi. Poiché non esiste un numero internazionale del paziente, è necessario in questo caso anche vederne il nome. Per lo stesso motivo anche le banche del sangue del cordone ombelicale vedono i dati delle unità di sangue del cordone ombelicale in esse conservate e dei rispettivi riceventi (lett. c e d). Il laboratorio nazionale di riferimento per l’istocompatibilità vede i dati delle caratteristiche tissutali che determina o che sono state già deter- minate dall’ospedale durante una prima tipizzazione. Poiché per la determinazione sono inviati dei cam- pioni biologici al laboratorio di riferimento, quest’ultimo necessita dei dati identificativi del paziente, come il suo nome e la sua data di nascita, per associare in modo univoco i risultati della determinazione (lett. e).

Art. 78 Persone autorizzate all’accesso

Presso i servizi di cui agli articoli 76 e 77, l’accesso è consentito solo alle persone che svolgono un compito in correlazione con la donazione o il trapianto di cellule staminali del sangue oppure con il loro coordinamento. Negli ospedali, per esempio, si tratta di medici che effettuano prelievi o trapianti nonché delle persone responsabili di coordinare il prelievo delle cellule staminali del sangue e prepararle per il trasporto o di pianificare il trapianto nell’ospedale che se ne occupa.

Art. 79 Responsabilità

Il servizio di coordinamento cellule staminali del sangue è titolare del trattamento dei dati del registro delle cellule staminali del sangue secondo la LPD. Pertanto, a tale servizio vanno indirizzate le domande per far valere diritti in virtù della LPD. Si noti che l’articolo 23o capoverso 6 revLTx limita il diritto di cancellazione dei dati per le persone che hanno donato o ricevuto cellule staminali del sangue.

Art. 80 Cancellazione dei dati

Per i donatori, la cancellazione dei dati è prevista 30 anni dopo la tipizzazione di controllo, ossia dopo la determinazione delle caratteristiche tissutali, della disponibilità e dell’idoneità alla donazione, che av- viene poco prima di una possibile donazione. Tale lasso di tempo è sufficiente ai fini della rintracciabilità. I dati delle persone disposte alla donazione sono invece cancellati 10 anni dopo il raggiungimento