Erläuternder Bericht

Stammzellenregister in pseudonymisierter Form für die internationale Suche zur Verfügung (Abs. 3). Am ursprünglich europäisch initiierten EMDIS beteiligen sich mittlerweile auch nicht europäische Länder. Das Netzwerk wird heute von der WMDA betreut. Zurzeit entwickelt die WMDA eine neue Schnittstelle, um das veraltete EMDIS abzulösen.

Art. 75 Schnittstelle mit dem Nachsorgeregister Blut-Stammzellen

Das Blut-Stammzellenregister und das Nachsorgeregister für Spenderinnen und Spender von Blut-Stammzellen enthalten teilweise gleiche Daten über dieselben Personen. So registriert sich eine spen- dewillige Person zuerst im Blut-Stammzellenregister und wird – falls sie dies wünscht – in das Nachsor- geregister aufgenommen, nachdem sie Blut-Stammzellen gespendet hat. Beide registerführenden Stel- len sind bei der Blutspende SRK angesiedelt und die beiden Register sind neu innerhalb eines übergeordneten elektronischen Systems enthalten. Damit die Daten in den beschriebenen Fällen nicht doppelt erfasst werden müssen, werden sie gemeinsam verwaltet. Dadurch kann die Daten- und Pro- zessqualität erhöht werden. Über die Zugriffsberechtigungen wird gesteuert, dass Nutzerinnen und Nut- zer nur jene Daten bearbeiten oder einsehen können, die sie in ihrem jeweiligen Bereich für ihre Aufga- ben benötigen.

Art. 76 Eintragung von Daten

Das Blut-Stammzellenregister wird zurzeit zusammen mit dem Nachsorgeregister Blut-Stammzellen agil neu entwickelt. Der vorliegende Entwurf bildet die plausibelste Umsetzung ab. Die genaue Ausgestal- tung, wer auf die Daten in welcher Form zugreifen kann, kann aber im agilen Entwicklungsprozess noch Anpassungen erfahren, weshalb die vorliegenden Regelungen im späteren Rechtsetzungsprozess unter Umständen korrigiert werden müssen.

Absatz 1: Personen, die sich für eine Spende von Blut-Stammzellen zur Verfügung stellen möchten, können ihre Daten selbst über die Website des Registers eintragen. Zudem können sich interessierte Personen auch anlässlich von Aktionen zur Rekrutierung potenzieller Spenderinnen und Spender regist- rieren lassen. Die spendewilligen Personen können später selbstständig gewisse Daten im System än- dern, etwa um nach einem Umzug die Adresse anzupassen oder um längere Abwesenheiten einzutra- gen, in denen sie nicht für eine Spende zur Verfügung stehen.

Absatz 2: Für die Suche nach Blut-Stammzellen und deren Bereitstellung sind weitere Angaben von verschiedenen Stellen notwendig, die über einen Zugriff auf das Register Daten erfassen können. Trans- plantationsspitäler tragen die Daten ihrer Patientinnen und Patienten vor und nach der Transplantation in das Register ein (Bst. a), während Entnahmespitäler Daten vor und nach einer Spende erfassen (Bst. b). Daten über Nabelschnurbluteinheiten, nach denen im Register gesucht werden kann, werden direkt von den Nabelschnurblutbanken in pseudonymisierter Form eingetragen. Diese Daten sind für die Koordinationsstelle anonym, da keine Daten zur Identität übertragen werden (Bst. c). Vor einer Suche für eine Patientin oder einen Patienten mit Wohnsitz in der Schweiz bestimmt jeweils das nationale Re- ferenzlabor für Histokompatibilität die Gewebemerkmale der Person. Das Referenzlabor kann die Unter- suchungsergebnisse im Auftrag der Koordinationsstelle Blut-Stammzellen direkt in das Register eintra- gen. Da es sich bei den Gewebemerkmalen um genetische und damit besonders schützenswerte Personendaten handelt, ist für diesen Zugriff eine formell-gesetzliche Grundlage im Transplantationsge- setz notwendig, welche dort bislang noch nicht enthalten war. Diese soll im Rahmen der Revision des HMG eingeführt werden, dessen Botschaft voraussichtlich bis Ende 2025 überwiesen werden wird (Bst. d).

Absatz 3: Die Koordinationsstelle Blut-Stammzellen ist zuständig für die Erfassung aller Daten, welche nicht durch die spendende Person selbst oder durch eine andere Stelle ins Register eingetragen wurden. So erfasst sie beispielsweise Details über den Auftrag an den Kurierdienst, entnommene Blut-Stamm- zellen zum Patienten oder zur Patientin zu transportieren.