Erläuternder Bericht

In Absatz 2 wird festgelegt, dass die Nationale Zuteilungsstelle die Benutzenden von SwissKiPaDoS bei Anwendungsproblemen zu unterstützen hat. Falls nötig, kann sie dazu auch das BAG zuziehen.

Absatz 3 hält schliesslich fest, dass Begehren zur Geltendmachung von datenschutzrechtlichen Ansprü- chen (insb. dem Auskunftsrecht) an das zuständige Transplantationszentrum zu richten sind. Dieses hat das Anspruchsbegehren nach dem anwendbaren Datenschutzrecht zu behandeln. Dabei ist Absatz 3 auch zusammen mit dem auf den konkreten Fall anwendbaren Datenschutzrecht auszulegen, welches bezüglich einzelner Ansprüche allenfalls zu einer anderen Zuständigkeit führen könnte. Zudem ist zu beachten, dass Artikel 23l revTxG vorsieht, dass Personen, die bereits bei der Ermittlung der besten Kombination berücksichtigt worden sind, ihre Daten nicht mehr löschen lassen können.

Art. 70 Löschung der Daten

Dieser Artikel ist neu, denn die Löschung der Daten im SwissKiPaDoS wird zurzeit noch nicht geregelt. Generell sollen alle Daten im SwissKiPaDoS 15 Jahre nach der letzten Änderung gelöscht werden. Da die Daten im SwissKiPaDoS nur der Aufsicht dienen, reicht eine Aufbewahrungsdauer von 15 Jahren nach der letzten Änderung aus. Die für die Rückverfolgbarkeit notwendigen Daten werden im SOAS gespeichert und haben eine längere Aufbewahrungsdauer (vgl. Art. 29 VE-OZV).

Art. 71 Erstellung von Statistiken

Dieser Artikel ist neu. Zurzeit wird diese Aufgabe unter den Aufgaben des BAG (Art. 21 der Überkreuz-Lebendspende-Verordnung) und der Nationalen Zuteilungsstelle (Art. 22 der Überkreuz-Lebendspende-Verordnung) aufgeführt. Da das BAG bereits gestützt auf Artikel 58a Absatz 3 revTxG die Kompetenz hat, statistische Auswertungen zu erstellen, wird in diesem Artikel nur noch die Nationale Zuteilungsstelle aufgeführt. Die Statistiken sollen erlauben, das Überkreuz-Lebendspende-Programm zu analysieren, um etwa Schlüsse für die zukünftige Weiterentwicklung ziehen zu können. Deshalb können beispielsweise Statistiken zu den am Programm teilnehmenden Personen, zu den besten Kombinationen, zur Zuteilung und zur Anzahl transplantierter Nieren erstellt werden. Falls nötig, können ergänzend dazu auch Daten aus dem SOAS verwendet werden.

6. Abschnitt: Aufgaben der Koordinationsstelle Blut-Stammzellen

Art. 72

Dieser Artikel ersetzt den geltenden Artikel 51.

Personen mit schweren Blutkrankheiten wie der Leukämie sind oft auf gespendete Blut-Stammzellen angewiesen. Die Koordinationsstelle Blut-Stammzellen ist dafür verantwortlich, dass für solche Patien- tinnen und Patienten passende Blut-Stammzellen gefunden werden. Damit verbunden sind verschie- dene Aufgaben, die schon in Artikel 23n revTxG definiert werden. Die gesetzliche Grundlage wird im Rahmen der laufenden HMG-Revision noch etwas angepasst, damit sämtliche in der Verordnung auf- geführten Aufgaben sich auf eine Grundlage im Gesetz stützen.

Buchstabe a: Die Koordinationsstelle sorgt dafür, dass sich in der Schweiz Personen für eine Spende von Blut-Stammzellen zur Verfügung stellen können. Dabei muss sie die medizinische Eignung der spen- dewilligen Personen abklären und Laborwerte bestimmen lassen, die für die spätere Suche nach Blut-Stammzellen benötigt werden. Um das Register aktuell und die Spendebereitschaft der registrierten Per- sonen aufrecht zu erhalten, werden diese regelmässig kontaktiert. Die Koordinationsstelle registriert auch Nabelschnurbluteinheiten, die in öffentlichen Nabelschnurblutbanken gelagert werden. Das spen- dende Kind bzw. seine Eltern haben bei der Einlagerung der Nabelschnurbluteinheiten in einer öffentli- chen Bank kein exklusives Anrecht auf deren Verwendung. Die Blut-Stammzellen stehen weltweit kran- ken Personen zur Verfügung.

Buchstabe b: Die eigentliche Suche nach geeigneten Blut-Stammzellen führt die Koordinationsstelle so- wohl im eigenen Register als auch in ausländischen Registern durch.

Buchstabe c: Wurde eine geeignete Spenderin oder ein geeigneter Spender gefunden, so müssen die Blut-Stammzellen rechtzeitig zur Patientin oder zum Patienten gebracht werden. Die Koordinationsstelle kümmert sich auch um die Organisation rund um die Transplantatbereitstellung: Abklärung der Spende- tauglichkeit, Koordination der Spende, des Transports sowie die Ein- und Ausfuhr. Diese Tätigkeiten